Redacción RD:

CDMX 17 septiembre 2024. La seguridad del paciente es uno de los principios fundamentales de la medicina y piedra angular de la acción para promover la salud. Por este motivo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estableció el Día Mundial de la Seguridad del Paciente, a conmemorarse el 17 de septiembre, con el objetivo de generar mayor conciencia y participación de la sociedad y los Estados Miembros. Este año el tema de esta conmemoración es “Mejorar el diagnóstico para la seguridad del paciente”. De acuerdo con la OMS, la magnitud de los errores de diagnóstico es considerable, ya que representan casi el 16% de los daños evitables en los sistemas de salud.

La OMS establece que el diagnóstico consiste en la determinación del problema de salud que sufre una persona, y permite brindarle atención y tratamiento. Un error de diagnóstico se da cuando no se ofrece una explicación correcta y oportuna del problema de salud de un paciente, lo que puede incluir diagnósticos tardíos, incorrectos u omitidos. Es probable que la mayoría de los adultos se enfrenten al menos a un error de diagnóstico a lo largo de su vida, por lo que ésta es una esfera prioritaria que requiere atención urgente y concertada.

Enfermedades raras, las más afectadas

Respecto a la importancia de un diagnóstico certero y oportuno, la Dra. Karla Báez, Directora de Acceso a la Innovación y la Salud de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), señaló que “los errores de diagnóstico afectan especialmente a los pacientes que tienen alguna enfermedad rara, por lo que es necesario trabajar intensamente para mejorar estos procesos y brindarles una mayor seguridad y calidad de vida.”

“Obtener el diagnóstico y tratamiento correctos es una odisea para la mayoría de los pacientes con enfermedades raras. Una característica común de las enfermedades raras es su naturaleza compleja y multisistémica. Las personas pueden experimentar múltiples síntomas que requieren tratamiento y seguimiento de varias especialidades ”, puntualizó.

El retraso en el diagnóstico sigue exacerbando la carga de las enfermedades raras, ya que 1 de cada 4 personas espera entre cinco y 30 años para recibir un diagnóstico.  En los niños existe un retraso diagnóstico de 6 a 8 años.

La Dra. Báez informó que las enfermedades raras son afecciones crónicas, en su mayoría genéticas, que pueden limitar la vida y afectan gravemente a la salud y calidad de vida de las personas afectadas y de sus cuidadores.  El 86% de las personas con enfermedades raras reportan ansiedad y el 75% reportan depresión.  En México, entre 8  y 10  millones de personas viven con una enfermedad rara.

La ruta del paciente en México

Ante esta realidad que requiere atención urgente, el Departamento de Salud Pública de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), con apoyo de la AMIIF, llevó a cabo el estudio “La ruta del paciente con enfermedades raras: una visión médico-social”, con el objetivo de mostrar los pasos y tiempos que los pacientes recorren en el Sistema Nacional de Salud, desde los primeros síntomas hasta su diagnóstico y tratamiento, tomando en cuenta aspectos clínicos y administrativos.

“Este fue un estudio piloto en el que se tomó como base una muestra de dos enfermedades raras: la enfermedad de Fabry y la amiloidosis. En el caso de la enfermedad de Fabry, pueden pasar entre 1 a 15 años desde los primeros síntomas a la detección; mientras que para tener un diagnóstico pueden transcurrir de 2 meses hasta 1 año, y para recibir un tratamiento el tiempo oscila entre 3 meses a 2 años adicionales. Por su parte, las personas que viven con Amiloidosis esperan entre 1 a 10 años para la detección; en el caso del diagnóstico el tiempo que tardan es de 1 a 3 años, pero es indefinido el lapso en el que recibirán su tratamiento”, informó la Dra. Báez.

Uno de los grandes desafíos que enfrentan en México es la falta de conocimiento sobre enfermedades específicas entre los profesionales de la salud. “Además, es necesaria una atención holística, con un enfoque más integral y centrado en el paciente. Igualmente importante es contar con sistemas de referencia eficientes entre especialidades y niveles de atención, así como un acceso equitativo a tratamientos necesarios para todos los pacientes, lo cual impacta en la mejora de la calidad de vida y resultados de salud del paciente”, puntualizó la Directora de Acceso a la Innovación y a la Salud de la AMIIF.

La OMS pide a los países que se realicen esfuerzos concertados para reducir significativamente los errores de diagnóstico mediante intervenciones polifacéticas, con la participación efectiva de los pacientes, sus familias, los trabajadores de la salud y los dirigentes de los servicios de salud. Estas intervenciones incluyen, entre otros aspectos, la obtención de un historial completo del paciente, la realización de exámenes clínicos exhaustivos, la mejora del acceso a las pruebas diagnósticas, la aplicación de métodos para medir y aprender de los errores de diagnóstico y la adopción de soluciones basadas en la tecnología. 

Para generar mayor conciencia sobre la importancia de la seguridad del paciente, la AMIIF solicitó el apoyo del Gobierno de la Ciudad de México para iluminar monumentos emblemáticos y edificios del Centro Histórico con el color oficial de esta conmemoración, que es el naranja, la noche de este 17 de septiembre. México se une a este compromiso internacional para promover la salud.