Por G. Adolfo Ruiz J.

CDMX 1º Junio 2021.- Aun cuando cada vez más se da apertura en México al conocimiento de la enfermedad autoinmune Miastenia Gravis, todavía los pacientes se topan con la falta de un diagnóstico oportuno y de un tratamiento adecuado.

Este 02 de Junio se conmemora el “Día internacional contra la Miastenia Gravis”, esta es una de las 7,000 enfermedades raras denominadas por la Organización Mundial de la Salud que  se caracteriza por debilidad y fatiga rápida de cualquiera de los músculos bajo un control involuntario.  

El objetivo de la conmemoración es informar y sensibilizar. El paciente y la familia deben informarse adecuadamente para contar con una mejor calidad de vida.

La enfermedad es causada por una ruptura en la comunicación normal entre los nervios y los músculos. El paciente se siente con mucha fatiga al final del día, por lo que es indispensable que se tomen todas las precauciones quienes sufren de esta enfermedad de no excederse en hacer ejercicio o trabajos físicos muy pesados.

Los especialistas aseguran que en México, no se tiene un registro de prevalencia, sin embargo, se pueden guiar con las estadísticas mundiales que indican desde un 10 hasta 20 casos por cada 100,000 habitantes.

No existe cura para la Miastenia Gravis, pero el tratamiento puede ayudar a aliviar los signos y síntomas, como son la debilidad de los músculos de los brazos o las piernas, la visión doble, los párpados caídos y las dificultades para hablar, masticar, tragar y respirar.

Por lo general, esta enfermedad tiende a estabilizarse, y con un seguimiento y tratamiento adecuados, la esperanza de vida de los afectados puede ser similar a la de la población sana.

Fue así que  Isabel Reyes, Presidenta de la Fundación contra la Miastenia Gravis, señaló: “Todavía existe mucha desinformación de este padecimiento, aunque cada vez los médicos especializados dan con el diagnóstico correcto, hay que seguir apoyando a los pacientes y sus familias para que puedan llevar una vida lo más “normal” posible”.

Con la conmemoración del “Día internacional de la Miastenia Gravis”, la fundación ha cumplido un año con su programa “Platiquemos de Miastenia Gravis” que se realiza vía zoom donde se han presentado 32 temas con el fin ampliar el conocimiento de quiénes lo padecen, así como de los familiares o del público en general que desean conocer más de esta enfermedad.

Añadió: “Hemos tenido una gran respuesta por parte del público en general que desean conocer sobre la enfermedad porque hemos tenido muy buena respuesta en el programa “Platiquemos de Miastenia Gravis”, y para no dejar pasar la conmemoración, se llevará a cabo una plática sobre el día internacional y los avances en México para el público en general este 02 de junio a las 18:00 horas.

Asimismo el Dr. Erwin Chiquete, neurólogo del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán”, mencionó: “Es importante que los pacientes con Miastenia Gravis, lleven al pie de la letra el tratamiento que le dan al paciente de por vida para dentro de lo que cabe se tenga una buena calidad de vida y que aunque no se cura definitivamente puede estar controlada.

El especialista añadió, que no solo se debe tratar los síntomas de la enfermedad, sino también de manera integral ayuda psicológica porque a veces los pacientes se deprimen por la situación que viven, ya que algunas veces les llega en la juventud y ya no pueden hacer ejercicio como antes o algunas actividades que hacían deben limitarlas, concluyeron los especialistas sobre el tema.

Para mayores informes puede ingresar al sitio: www.miasteniagravis.org