Sección  a cargo de G. Adolfo Ruiz J.

CDMX 26 junio 2020. Pueden imaginar que se  despierten una mañana y notan que sus manos amanecen inflamadas y entumecidas; además, con el paso del tiempo, han perdido su coloración normal y el dolor no te permite hacer nada”, afirmó Renata, mujer de 40 años de edad y madre de 2 hijos, quien recientemente fue diagnosticada con una enfermedad poco conocida llamada esclerosis sistémica (ES).

Comentó que tras muchas visitas con médicos que no sabían cuál era su problema, al final llegó con un reumatólogo, quien le explicó que experimentaba los primeros síntomas de un trastorno autoinmune capaz de afectar el tejido conectivo. Esto significa que su sistema inmunológico estaba atacando por error a su cuerpo provocándole inflamación crónica, endurecimiento y engrosamiento, principalmente de la piel, debido a un proceso anormal de cicatrización (fibrosis) y acumulación de colágeno.

En ese sentido, el Dr. Jorge Rojas Serrano, especialista en Reumatología, señaló: “Si bien la esclerosis sistémica es una enfermedad rara, genera un enorme impacto social, económico y emocional en quien la padece y en su familia. Por esta razón, en el marco del “Día Mundial de la Esclerosis Sistémica”,  a conmemorarse el 29 de junio, hizo hincapié en la necesidad de hacer visible la realidad que afrontan los pacientes que viven con esta condición, así como la importancia de tener un diagnóstico oportuno y la disponibilidad de alternativas innovadoras que en los últimos años han surgido para su tratamiento.

En el mundo estiman que se presentan entre 10 a 50 casos por cada millón de habitantes, de los cuales el 90% desarrollan daño pulmonar y de estos, 25% desarrolla enfermedad pulmonar intersticial (EPI); que se traduce en fibrosis de las vías aéreas, especialmente durante los tres años posteriores al diagnóstico. “Cuando se vive con una EPI, no se puede respirar bien, hay presencia de tos y dolor torácico, además estos síntomas se agravan con el tiempo hasta que se pierde la función pulmonar; de hecho, 3 de cada 10 pacientes con esclerosis sistémica fallecen por esta causa,” detalló el experto.

Se ha vuelto fundamental la búsqueda de un tratamiento que satisfaga las necesidades no cubiertas de estos pacientes y entre las opciones terapéuticas que han demostrado mayor seguridad y eficacia esta nintedanib ( antifibrótico de última generación) desarrollado por B.I.,  recientemente aprobado por la Comisión Europea para su uso clínico en pacientes con EPI ocasionada por ES.

El también miembro del Sistema Nacional de Investigadores destacó: “Gracias a estos tratamientos pueden incidir en la ralentización y control de síntomas y hay aspectos en el diagnóstico que aún se pueden mejorar. “A pesar de que hemos avanzado en el conocimiento de la ES, debemos establecer redes de equipos multidisciplinarios de especialistas que incluyan reumatólogos, neumólogos, dermatólogos, etc, y así podamos reducir el tiempo de diagnóstico y referido, el cual ronda, cerca de 12 meses”.

Otro de los retos, es el desconocimiento de la población respecto a las causas, signos y síntomas de la Existe evidencia que algunos factores genéticos y ambientales desempeñan un papel importante en su desarrollo. Por ejemplo, se ha observado que el sílice, material que se encuentra en la arena y algunas piedras como el cuarzo o el granito, son una causa de riesgo al igual que ciertos disolventes orgánicos como el benceno.

E hizo un llamado a la población general para estar atentos a manifestaciones sintomáticas iniciales, como el fenómeno de Raynaud, una afectación caracterizada por el cambio de color e inflamación, principalmente en manos, pies, nariz u orejas, aunado a la tirantez de la piel, dolor articular y entumecimiento. “En estos casos, acudir de inmediato con un médico reumatólogo o un neumólogo con especialidad en enfermedades intersticiales, ellos podrán realizar un diagnóstico específico y sucesivamente iniciar un tratamiento preciso”.

Por su parte el Dr. José Waingarten,; Gerente Médico de Boehringer Ingelheim México, celebró los avances obtenidos recientemente en virtud de los pacientes con esclerosis sistémica y sus familias desde la aprobación en la Comisión Europea de nintedanib para su uso clínico de EPI por esclerosis sistémica, así como la alianza desarrollada con la popular actriz y comediante Queen Latifah, quien se sumó como embajadora en 2018 tras la pérdida de su madre, Rita Owens, después de años de combatir la ES.

“Estamos muy orgullosos de estos importantes logros, ya que no sólo repercuten positivamente en la calidad de vida y las necesidades no cubiertas de los pacientes, sino que, nos permite reivindicarlos por todos esos años que han vivido a la sombra de esta condición de salud poco difundida”, expresó el directivo.

Finalmente, ambos expertos hicieron un llamado a la población, para que esta enfermedad deje de resultar ajena e invisible y podamos darle el espacio justo que merece a través de la sensibilización y el conocimiento. “Las personas que viven con esclerosis sistémica, sus familias y cuidadores aprenden a lidiar con los síntomas dolorosos e incapacitantes que acarrea y también enfrentar la carga económica, emocional y laboral que representa; pero a lo que no deberían tener que acostumbrarse nunca, es a vivir en una sociedad que los estigmatiza y pasa por desapercibidos.

 Este día es la oportunidad perfecta para iniciar un nuevo capítulo en el que juntos comunidad médica, autoridades de gobierno, industria y sociedad civil les demos el lugar que por justicia merecen”, concluyeron los especialistas.