Sección G. Adolfo Ruiz J.

CDMX 25  febrero 2019.- Manuel Escudero  Hace 3 años fue diagnosticado con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una rara enfermedad cuyos síntomas pueden confundirse con otros padecimientos respiratorios. Si bien corrió con suerte al encontrar a un profesional de la salud que supo manejar su condición, lamentablemente más del 50% de los casos fallece de 2 a 3 años después del diagnóstico debido a una detección tardía y, sobre todo, a la falta de un tratamiento correcto.

Manuel, expuso: “Hace algunos años no hubiera imaginado pertenecer al grupo de quienes viven con FPI. Antes caminaba entre 8 a 10 kilómetros diarios y con el tiempo empecé a sentir cómo mi respiración era más lenta haciendo, incluso, actividades sencillas como regar las plantas o agacharme.  Vivir con tos seca al levantarme de la cama no era normal, hasta que fui al médico y recibí el diagnóstico. Hoy, aunque dependo de oxígeno suplementario y tengo rehabilitación pulmonar, mi vida ha mejorado con el medicamento adecuado y vuelvo a tener esperanza”.

Frente a la necesidad de que más gente conozca este trastorno que afecta a los pulmones, diversas organizaciones de pacientes y comunidad médica en México aprovechan el Día Mundial de las Enfermedades Raras, a celebrarse el próximo 28 de febrero, para dar voz a quienes viven con FPI, haciendo un llamado a los tomadores de decisiones para impulsar, entre otras cosas, el fortalecimiento del recién creado Registro Latinoamericano de Fibrosis Pulmonar Idiopática (REFIPI); la localización de profesionales y centros especializados en la materia; mejorar el diagnóstico y, sobre todo, facilitar el acceso a medicamentos innovadores como nintedanib, el cual han demostrado hacer una diferencia significativa sobre la calidad de vida de los afectados.

En opinión de la Dra. Perla Xóchitl Basaldúa Zaragoza, neumóloga del HMG Hospital Coyoacán, comentó:  “La FPI, es un padecimiento de origen desconocido, forma parte de los 6,000 tipos de enfermedades raras que existen y que afectan a más de 350 millones de personas a nivel mundial , de las cuales se estima que entre 7 y 10 millones son mexicanas.

El pulmón es un órgano cuyo tejido esponjoso permite el adecuado intercambio de oxígeno. “En la FPI, se genera un proceso anormal de cicatrización de este tejido que provoca disminución gradual e irreversible de la función pulmonar, causando dificultad para respirar, tos persistente, crepitaciones (sonido tipo velcro al exhalar aire), dolor torácico, acropaquia (engrosamiento de yemas y blanco de las uñas de los dedos que se curvan tomando el aspecto de palillos de tambor), fatiga y pérdida de peso, entre otros síntomas”.

En el mundo afecta a 15 personas por cada 100,000 habitantes, en México tiene una incidencia anual estimada de 15-43 pacientes siendo los más vulnerables los adultos mayores de 50 años de edad, varones y con antecedentes heredofamiliares o con exposición prolongada a factores de riesgo como humo de tabaco, leña o combustibles, polvo de metales, maderas y sustancias químicas utilizadas por sus actividades laborales.

La Dra. Perla Basaldúa, señaló: “La FPI es incurable e irreversible, hoy los profesionales de la salud ya cuentan con nintadanib, un medicamento oral antifibrótico que hace más lenta la progresión de la enfermedad en un 50% y previene la agudización de síntomas (exacerbaciones), los cuales generan mayor gasto hospitalario, discapacidad y muerte. Este medicamento, desarrollado por Boehringer Ingelheim, representa un hito de la medicina moderna porque ayuda a reducir el estrés que implica la enfermedad para el paciente, sus seres queridos y cuidadores. “Tenemos la ventaja de la incorporción por el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) a su cuadro básico de salud.

Finalmente, indicó que el “Día Mundial de las Enfermedades Raras” (28 de febrero) representa una oportunidad para generar un verdadero movimiento social, enfocado en cerrar las brechas de la coordinación asistencial entre gobierno, sociedad civil, comunidad médica e industria farmacéutica En el caso de la FPI, hizo hincapié en la necesidad que existan más campañas de salud para educar y sensibilizar a la población:

Es importante resaltar que este año, bajo el lema “Creando puentes entre la asistencia social y sanitaria“ (Bridging health and social care), laboratorios farmacéuticos como Boehringer Ingelheim, empresas, investigadores, médicos, organizaciones de pacientes y público en general, se unirán a la campaña internacional para buscar alternativas que apoyen a personas con enfermedades raras como la FPI, ya que 8 de cada 10 tienen dificultades para ser independientes, a menudo se sienten olvidados y/o discriminados, y acceder a servicios de salud de calidad es un proceso complejo y frustrante .

“La FPI, al igual que otros padecimientos crónico-degenerativos, debe tener el mismo nivel de importancia en la atención sanitaria. Acercarse a centros hospitalarios de referencia, como el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) o el ISSSTE, ofrecen una valoración integral de cada caso, por un grupo de médicos con amplia experiencia en enfermedades intersticiales.

Con apoyo de la industria farmacéutica, se están realizando grandes esfuerzos para llevar la investigación científica a otro nivel, a fin de que avancemos en el desarrollo de nuevas terapias y exploremos la posibilidad de contar a futuro con la tan anhelada cura”, concluyó. Para más información visite la página: www.boehringer-ingelheim.com.mx,  Facebook: BoehringerMX y Twitter: @BoehringerMX.