Redacción:

CDMX15  mayo 2018.- Diversas Organizaciones de la Sociedad Civil y Activistas acudieron a las oficinas de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud Seguro Popular, para exigir la inclusión de la enfermedad en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos (FPGC) a través de una carta petición; lo que les permitiría acceder a la terapia (de reemplazo enzimático) que detiene la progresión de la enfermedad.

Los pacientes diagnosticados con Síndrome de Morquio (considerada una enfermedad huérfana que discapacita a temprana edad a quienes la padecen), se unieron ante esta petición, ya que después de más de 3 años de espera desde que la COFEPRIS autorizó el fármaco, los pacientes decidieron organizarse y exigir una respuesta.

El hartazgo se produjo después de que el pasado 28 de marzo se publicó la actualización 2018 del FPGC, donde no se incluyó este padecimiento; lo que significa que los pacientes tendrán que esperar otro año, o tal vez más tiempo para poder gozar de los beneficios de la terapia enzimática.

Cabe destacar que el Consejo General de Salubridad recién había publicado en su sitio web los Protocolos Técnicos de Manejo Clínico de Morquio y otros padecimientos como Cáncer de Esófago y varios tipos de trasplantes, lo increíble es que el Seguro Popular incluyó todas estas enfermedades en esta actualización del FPGC, pero excluyó de la lista al Síndrome de Morquio; a pesar de ser la que menos casos presenta (menos de 50 pacientes a Nivel nacional inscritos en el Seguro Popular).

Por ello Catalina Gaspar quien padece Síndrome de Morquio, señaló: “Consideramos que ésta puede ser una manera en la que nos tomen en cuenta, Somos más de lo que ven, la mayoría de la gente, incluidas autoridades de salud y médicos, desconoce e ignora nuestro padecimiento; es momento de cambiar esta situación, exigimos una mejor calidad de vida”.

Esta Comisión no ha brindado una respuesta clara, parece inverosímil que las autoridades de salud ignoren las necesidades de este grupo minoritario de pacientes. Es una muestra clara de discriminación al padecimiento y una violación a los derechos humanos y constitucionales de los pacientes que la padecen.

Más increíble resulta el conocido sub-ejercicio que cada año reporta el Fideicomiso del FPGC, mientras padecimientos como este se quedan sin protección. En el mundo hay más de 1,000 pacientes en terapia desde hace 4 años, 300 de ellos en América Latina, todos recibiendo los beneficios de la Terapia. Sin embargo, en México el Seguro Popular ha mostrado una Política no incluyente

El pasado 16 de marzo de 2018, Alejandra Zamora, Coordinadora del Centro de Atención a Pacientes con Enfermedades Lisosomales, hizo llegar una carta para solicitar el apoyo del Maestro Antonio Chemor para esta causa y la respuesta fue poco clara y sin ofrecer soluciones.

Como consecuencia de este atropello a los Derechos Humanos por parte del Seguro Popular, la condición clínica de los pacientes se empeora día a día, la discapacidad avanza muy rápido y con ella las complicaciones cardiacas. Desafortunadamente el mes pasado falleció otro paciente más de Guadalajara como consecuencia de no recibir la terapia oportunamente.

“He estado trabajando hombro con hombro con pacientes con enfermedades lisosomales y para mí es absolutamente frustrante saber que sí existe una terapia para quienes padecen Síndrome de Morquio desde 2015, aprobada por la Cofepris y aún no puedan tener acceso efectivo en uno de los servicios públicos de salud más importantes de México: El Seguro Popular” aseguró Alejandra Zamora.

¿Qué es el Síndrome de Morquio? Es una enfermedad de origen genético del metabolismo que afecta a un pequeño porcentaje de la población en México y el mundo,  los pacientes no se ven afectados a nivel intelectual, el impacto físico es significativo, hasta el grado de dejar de caminar a temprana edad, además de tener afecciones cardiorrespiratorias y esqueléticas, y como consecuencia dificultades psicológicas, emocionales, sociales e incluso familiares.

El acceso a la terapia de reemplazo enzimático en etapas tempranas de la enfermedad les garantiza una mejoría en su calidad de vida, productividad y oportunidad de integrarse de una manera más sencilla a la sociedad. Es la mutación de una enzima necesaria para degradar un tipo de azúcares ( mucopolisacáridos) que no funciona adecuadamente o existe en muy poca cantidad. Esto ocasiona que estos azúcares no sean degradados y se acumulen dentro de las células del cuerpo generando una gran carga de afectaciones físicas que se traducen en grandes necesidades de atención por parte del sistema de salud.

Al ser una enfermedad hereditaria, el paciente recibe de cada uno de sus padres (aunque sean portadores sanos) el gen deficiente para la enzima referida y en cada embarazo, existe un 25% de posibilidad de procrear un hijo afectado con esta enfermedad.

Las implicaciones físicas afectan también el entorno familiar y las necesidades médicas de los pacientes, debido a la rareza de este Síndrome y el poco conocimiento por parte de los médicos de primer contacto, su diagnóstico puede tomar cinco años o más, ocasionando un cúmulo de afectaciones físicas que merman también su convivencia familiar y social.