Sección a cargo de Adolfo Ruiz:

México, D.F. Noviembre de 2011. Como parte de las celebraciones del “Día del Paciente Reumático”, la Fundación Mexicana para Enfermos Reumáticos (FUMERAC), con el apoyo del Maestro Guillermo Sánchez y Abbott, compañía internacional al cuidado de la salud, organizaron el taller denominado ARmonía.

El objetivo principal de dicho taller, en donde la audiencia es parte fundamental, es crear un sentimiento de unidad entre los pacientes con enfermedades reumáticas, para que de ésta manera se apoyen unos a otros mientras aprenden a vivir con ellas; también se pretende crear conciencia del impacto que tienen las enfermedades reumáticas en su calidad de vida.

Las enfermedades reumáticas afectan a personas de cualquier edad y se caracterizan por inflamación (los síntomas incluyen enrojecimiento o calor, hinchazón, dolor) y pérdida de movilidad en una o varias articulaciones del cuerpo. Entre todas las enfermedades reumáticas que afectan a más de la mitad de la población mayor de 20 años, la Artritis Reumatoide (AR) es la principal causa de incapacidad laboral en el país[i] [i].

La AR impacta directamente en el grado de incapacidad funcional, lo cual repercute en el ámbito laboral, familiar y social [ii] [ii]. Según el Colegio Mexicano de Reumatología, actualmente en México hay alrededor de 700 personas con AR.

La Artritis Reumatoide, es una enfermedad inflamatoria sistémica crónica [iii] [iii] caracterizada por la inflamación de la membrana sinovial de múltiples articulaciones [iv] [iv]. Se estima que afecta a nivel mundial al 0.5% y 1.0 % de la población[v] [v].

La Artritis Ideopática Juvenil (AIJ) es el tipo más común de artritis crónica en niños de 16 años y menores [vi] [vi]. Los síntomas son fiebre, inflamación de las articulaciones, pérdida de peso, fatiga e irritabilidad. La AIJ puede llevar a la incapacidad permanente [vii] [vii]  y del 25% al 70% de los niños que la padecen, llegan a la edad adulta con la enfermedad activa [viii] [viii]. La inflamación de la enfermedad y el uso de esteroides pueden limitar la movilidad de las articulaciones afectadas y, en casos severos, ocasionan problemas en el crecimiento y desarrollo del sistema óseo [ix] [ix], [x] [x].

Desde el 2010 Abbott, en conjunto con diferentes  organizaciones, ha llevado a cabo en diferentes ciudades del país el taller ARmonía, especializado para pacientes reumáticos y con el apoyo invaluable del Maestro J. Guillermo Sánchez. En ésta ocasión, el taller fue presentado por el Dr. Manuel Robles San Román; actual Presidente de FUMERAC.

El Dr. Robles San Román, inauguró el taller con una conferencia relacionada a las enfermedades reumáticas. Explicó que este tipo de talleres se han llevado a cabo con cierta periodicidad desde su creación, con lo cual los pacientes se sienten apoyados por la Fundación y los hace sentir útil, a pesar de su enfermedad: “Es muy importante que los pacientes se sientan escuchados y que alguien los entiende, de esta manera aprenden a vivir el día a día con su enfermedad”, dijo.

El taller tuvo 3 actividades diferentes. Empezó con un pequeño concierto de música instrumental y coros de diversos músicos internacionales, mismo que pretendió remover diferentes emociones de la audiencia. Posteriormente, el Maestro Sánchez habló de las obras y anécdotas de Mozart, para dar paso a la sesión interactiva, la última y más importante actividad del taller, en donde la participación del público fue indispensable, pues se les enseñó a tocar la flauta para dos piezas musicales. Al final del taller los pacientes estuvieron listos para participar en un ensamble de flauta y coros, demostrando su fuerza y unidad.

El Maestro Guillermo Sánchez, pieza clave del taller, dijo: “Es muy importante para mí saber que  con mis conocimientos y mi música puedo ayudar a los pacientes; el sentimiento de unidad que se genera en estas actividades les hace sentir que no están solos, que hay mucha gente que se preocupa por ellos y piensa en ellos. Estoy seguro que estas cosas los ayudan a luchar día con día”.

Acerca de FUMERAC:

·  Fundación sin fines de lucro que conduce programas a beneficio de pacientes reumáticos que no cuentan con suficientes recursos económicos, y  cuya calidad de vida se ve seriamente afectada por la enfermedad.

·  Promueve atención médica integral para todos los pacientes reumáticos, impulsando y apoyando la investigación sobre enfermedades reumáticas.

·   Es el órgano intermediario entre pacientes, instituciones y la sociedad que pretende lograr el reconocimiento de estas enfermedades como problema prioritario de salud por parte de la sociedad y sus instituciones.

La FUMERAC estructura y conduce los siguientes programas:

*  Atención a pacientes reumáticos, con especial énfasis en aquellos que no cuentan con recursos económicos suficientes para continuar con sus tratamientos médicos de manera integral.

*  Formación y operación de un banco de medicamentos, prótesis y órtesis.

*  Programa de apoyo educacional, social, familiar y psicológico.

*  Apoyo a la investigación que resulte en un mejor entendimiento de las enfermedades reumáticas y de nuevas alternativas de tratamiento.

*  Difusión oportuna para médicos y pacientes reumáticos mediante publicaciones informativas periódicas.

Algunas de las asociaciones afiliadas con las que trabajan de manera conjunta son:

*  Asociación de Pacientes Reumáticos de México AC.

*  Asociación Mexicana de Reumáticos, A.C. (Puebla)

*  Fundación ProPaciente Reumático, A.C. (Puebla)

*  Asociación de Ayuda Para Niños y Adolescentes con Enfermedades Reumáticas “Vamos Andando” (Estado de México)

*  Asociación Mexiquense de Pacientes con Artritis Reumatoide

Referencias: [i][i]   Francisco Medina Rodríguez, “Reumatismo y Artritis Reumatoide”, Revista Cuestión Social, No. 55, IMSS, 2004.- [ii][ii] Alexander CG, Casalino LP, Meltzer, DO.L Patient-physician Communications about out-of-pocket costs. JAMA 2003; 290:953-958..- [iii][iii] Aletaha, D, et al (2010) “2010 Rheumatoid arthritis classification criteria: an American Rheumatology/Eurpoean League Against Rheumatism Collaborative Initiative.” Ann Rheum Dis. 69:1580. .- [iv][iv] Sweeney, S.E. (2003) “Rheumatoid arthritis: regulation of synovial inflammation.” International Journal of Biochemisty and Cell Biology. (March) 36(3), 372-378..- [v][v] Kvien, T.K. (2004) “Epidemiology and Burden of Illness of Rheumatoid Arthritis.” PharmacoEconomics. 22(1): 1-12..- [vi][vi] Arthritis Foundation Website: http://www.arthritis.org/what-is-juvenile-arthritis.php  Accessed .-[vii][vii] Cleveland Clinic Website: http://my.clevelandclinic.org/disorders/rheumatoid_arthritis/hic_juvenile_idiopathic_arthritis.aspx Accessed .-[viii][viii] Abbott data on file.- ix][ix] Bartnicka, M. Growth disorders in the course of chronic juvenile arthritis. Pediatr Endocrinol Diabetes Metab. 2007;13(3):116-9..- [x][x] Hashkes, P. Medical Treatment of Juvenile Idiopathic Arthritis. JAMA. 2005;294(13):1671-1684.