Redacción RD:

CDMX  febrero 2022.- La mielofibrosis es una enfermedad considerada como cáncer hematológico conocido como neoplasia mieloproliferativa, que se origina en la médula ósea en donde las productoras de las células sanguíneas se desarrollan y funcionan de forma anormal, lo que origina la formación de tejido fibroso que provoca anemia, debilidad, fatiga e inflamación del bazo y del hígado.

Por ello la Fundación de Alba A.C. y Unidos Asociación Pro Trasplante de Medula Ósea, Francisco Casares Cortina, A.C., presentan de forma conjunta la campaña #LaEdadNoCansa”, misma que busca generar conciencia y dar visibilidad a la enfermedad con el fin de mejorar la vida de los pacientes.  A pesar de ser reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una enfermedad rara por su baja prevalencia entre la población, la mielofibrosis es una enfermedad que cada día se presenta en más personas en México y el mundo.

Los padecimientos que se presentan son debido a que la médula ósea se encuentra incapacitada para desarrollar un mayor número de células normales conocidas como glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. Puede aparecer sin motivo alguno y es identificada como mielofibrosis primaria, o también ser originada por otro padecimiento asociado a la médula ósea, como policitemia vera o trombocitemia esencial.

La mielofibrosis es identificada como una enfermedad que, como muchas otras originadas en la sangre o médula ósea, se desarrolla lentamente. En las primeras etapas, puede no apreciarse ningún síntoma específico, sin embargo, conforme va avanzando la producción de células anormales, se desarrollan una serie de síntomas que pueden confundir al equipo médico con otras enfermedades. Entre los síntomas más frecuentes podemos enlistar:

? Cansancio. ? Debilidad.? Inflamación de bazo e hígado. ? Palidez. ? Sudoraciones nocturnas excesivas.? Fiebre.? Infecciones frecuentes.? Dolor de huesos o articulaciones.? Disminución de peso

 “Como parte de la estrategia para la visualización de este cáncer tan poco conocido en nuestro país, las organizaciones lanzamos la iniciativa #LaEdadNoCansa, la cual consiste en una campaña que refleja desde la sintomatología, prevalencia, incidencia y diferentes temas relacionados con la forma de vida de un paciente con mielofibrosis. Poder diferenciar un cansancio normal de un cansancio por enfermedad, puede hacer  la diferencia entre la vida y la muerte de un paciente con mielofibrosis, considerada como enfermedad rara”, señaló Paulina Rosales Pérez, directora general de Unidos… Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea, Francisco Casares Cortina A.C.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2016 se establecieron una serie de criterios o factores a tomar en cuenta, al momento del diagnóstico de una mielofibrosis, los cuales consideran: el estado de la médula ósea del paciente, anomalías sanguíneas, y mutaciones genéticas, entre los más relevantes”.2

La calidad de vida de un paciente con mielofibrosis tratado oportunamente puede mejorar, si se logra la reducción del bazo. Entre los tratamientos que son utilizados para el manejo de esta neoplasia se encuentran las terapias dirigidas, mismas que regularizan los procesos celulares, permitiendo una mejora en la calidad de vida, disminución de síntomas y, por lo tanto, una prolongación de la vida de las personas.3 

Actualmente se carece de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, para mejorar la detección y tratamiento adecuado de las personas que viven con una enfermedad rara, como la mielofibrosis. Por lo que es importante contar con uno que asegure la adecuada y completa atención de las patologías que, por su baja incidencia y prevalencia entre la población, han tenido dificultades para su pronta atención.

"México no cuenta con un Registro Nacional de Cáncer, tampoco con un registro nacional de enfermedades raras, carecemos también de un Plan Nacional de Cáncer, que sirvan como base para mejorar la atención integral de pacientes con todo tipo de cáncer, incluidos los pacientes con mielofibrosis", destacó, Miryana Pérez Vela, directora general de Fundación de Alba, A.C.

La Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea, Francisco Casares Cortina, A.C.

Durante más de 20 años han apoyado a pacientes con algún tipo de cáncer hematológico, que requieren de un trasplante de médula ósea. Trabaja en colaboración con el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán y con el Instituto Nacional de Cancerología para apoyar a personas en su trasplante de médula ósea. Twitter: @unidostmo   Facebook: @UnidosTrasplanteDeMedulaOsea  Instagram: @unidos.tmo

Acerca de la Fundación de Alba A.C.

Con más de 10 años de historia es una organización líder en programas de atención a pacientes, brindando educación sobre la salud y promoviendo la atención integral, equitativa y de calidad a pacientes con cáncer de escasos recursos económicos. Se rige por tres ejes de acción: campañas de prevención y detección temprana, navegación de pacientes e incidencia.  Twitter: @fundaciondealba     Facebook: @FundacionRebeccaDeAlba     Instagram: @fundacion_de_alba

Referencias:  1. Leukemia & Lymphoma Society. PS14S.Mielofibrosis Fact Sheet Spa 10.12. Información sobre la mielofibrosis. Disponible en: https://www.lls.org/sites/default/files/file_assets/PS14S_Myelofibrosis_FactSheet_SPA10.12%20FINAL.pdf. Consultado el 28 de agosto de 2021.  2. Blood Cancer Journal. The 2016 WHO classification & diagnostic criteria for myeloproliferative neoplasms: document summary & indepth discussion. Disponible en: https://www.who.int/medical_devices/diagnostics/selection_in-vitro/selection_in-vitro-meetings/00030_01_BLOOD_Article_54.pdf. Consultado el 28 de agosto de 2021.  3. Ema Europa EU. Jakavi,INN-Ruxolitinib. Ficha técnica o resumen de las características del producto. Disponible en: https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/jakavi-epar-product-information_es.pdf. Consultado el 28 de agosto de 2021.