Redacción RD:

CDMX 06 septiembre 2021. La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad de origen genético que se manifiesta desde los primeros años de vida, primordialmente en varones, presentándose en 1 por cada 3,600 varones nacidos vivos  debido a mutaciones en el gen de la distrofina, que se caracteriza por debilidad muscular progresiva que, entre otras afectaciones, conduce inicialmente a la pérdida de la capacidad de caminar.

En México, la DMD,  aún no está considerada de forma oficial como una de las enfermedades raras que se presenta entre la población infantil, lo que conlleva a un retraso en el diagnóstico de la patología, llegando a tardar varios años en la confirmación diagnóstica de la enfermedad, después de observarse los primeros síntomas, lo cual a su vez implica aplazamiento en el tratamiento del paciente y en la respectiva asesoría para sus familias, afectando así su calidad de vida.

Por tal motivo, en el marco del “Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne” (DMD) que se conmemora el 07 de septiembre de cada año, la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular conformada por la Sociedad Mexicana de Distrofia Muscular A.C, Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker A.C., la Asociación Distrofia Muscular de Occidente A.C., la Asociación Leonesa para la Distrofia Muscular A.C., la Distrofia Muscular Progresiva “Ave Sin Vuelo” A.C., la Asociación Duchenne Tijuana A.C. y Fundación IMAO A.C. se unen en un llamado por una mayor visibilidad sobre la importancia del diagnóstico precoz y el tratamiento temprano y multidisciplinario que requiere la atención integral de los pacientes con DMD en México.

La Dra. Rosa Elena Escobar Cedillo, titular de la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular, señaló: “La Distrofia Muscular de Duchenne, es una enfermedad compleja que requiere para su manejo de un amplio equipo médico multidisciplinario.

Por ello hacemos un llamado a las Instituciones pertinentes para que esta patología cuente con mayor visibilidad entre sus equipos sanitarios, ya que muchas veces el diagnóstico se retrasa desde los primeros niveles de atención debido a una falta de conocimiento de los signos de alerta que caracterizan a la patología; y al tratarse de una enfermedad progresiva, un tratamiento oportuno, antes de que se produzca una pérdida muscular significativa, puede contribuir a optimizar los resultados”.

Asimismo, la especialista señaló que entre los principales signos de alerta que podrían indicar la presencia de una Distrofia Muscular de Duchenne se cuentan: retraso para empezar a caminar, dificultades para levantarse del piso, retraso del lenguaje y retraso cognitivo.

Para crear mayor visibilidad sobre esta patología entre la población en general, el gobierno de la Ciudad de México se suma a la causa e iluminará este 07 de Septiembre de color rojo, los principales monumentos de la Ciudad para unirse a la campaña mundial de Duchenne en su día, ente los monumentos a iluminar se cuentan: el Edificio de Gobierno de la Ciudad de México, el Monumento a la Independencia, Monumento a Cuauhtémoc, Monumento a la Revolución, Glorieta de la Palma, Fuente de Petróleos, Gran Hotel de la Ciudad de México, Asamblea Legislativa, Acueducto de Chapultepec y el Distribuidor vial San Jerónimo.

La DMD es una enfermedad cuyo manejo requiere de una combinación de esfuerzos por parte de un amplio abanico de profesionales sanitarios. Sin embargo, un diagnóstico oportuno de la enfermedad y el manejo multidisciplinario de la misma puede ayudar al retraso de una pérdida muscular significativa que brinde una mayor calidad de vida para los pacientes.