Sección de G. Adolfo Ruiz J.

CDMX 11 junio 2019.- La hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta la coagulación de la sangre, se caracteriza por hemorragias difíciles de controlar, ya sean espontáneas o posteriores a un trauma menor. Certca de 400.000 personas viven con hemofilia en el mundo de las cuales 320.000 (80%) padecen hemofilia A, el tipo de hemofilia más frecuente y entre el 50% al 60% de los casos corresponden a hemofilia severa.

La Dra. María Elena Eugenia Rubio Borja, Hemato-oncologa comentó: “Las personas con Hemofilia A tienen una deficiencia del Factor VIII en su organismo, una proteína necesaria para llevar a cabo la función de la coagulación,  que provocan sangrados y pueden llegar a ser muy frecuentes y presentarse en cualquier momento en cualquier parte del cuerpo,  interna (órganos vitales como el cerebro) o externa en varias articulaciones).

La Hemofilia es una enfermedad hereditaria  que pasa de madres a hijos varones en su gran mayoría, existe  un porcentaje de personas que sin tener antecedentes familiares, presentan la enfermedad. Esto se debe a una mutación que afecta las funciones de coagulación,  actualmente la Federación Mexicana de Hemofilia cuenta con  el único registro nacional de pacientes”.

El Factor VIII recombinante de células humanas, representa un avance significativo en el tratamiento de la Hemofilia A en todos los rangos de edad, ya que por ser derivado de células humanas logra disminuir potencialmente la posibilidad de que el organismo desarrolle los inhibidores.

Anteriormente los primeros factores VIII  utilizaron células de hámster, generando la posibilidad que el organismo de los pacientes desarrollara  inhibidores y esto redujo la efectividad del tratamiento, porque el sistema inmune del paciente lo puede detectar como una sustancia extraña y crear anticuerpos que inhiben o neutralizan definitivamente su efecto, provocando que los productos no sean eficientes para detener los sangrados.

Nuwiq, ha sido catalogado por los especialistas de los países donde se utiliza como un producto competente para los pacientes con Hemofilia A.  Expertos en el manejo de pacientes en México han hecho revisiones de los estudios y resultados a nivel internacional y lo consideran como un producto prometedor para sus pacientes

Asimismo Doctor Abraham Majluf, jefe de la Unidad de Investigación Médica en Trombosis, Hemostasia y Alterogénesis del Hospital Regional Carlos MacGregor Sánchez del IMSS, señaló: “Atender a los pacientes con Hemofilia es una prioridad, esta es una enfermedad, que se presenta en las personas con deficiencia de los Factores VIII o IX  de la coagulación en la sangre, y esto es lo que ocasiona que sangren con mayor frecuencia y por más tiempo de lo habitual”.

 “Con este nuevo medicamento, especialmente para pacientes con Hemofilia A, se reducen las complicaciones relacionadas con el tratamiento tradicional. Los resultados de los estudios internacionales indican que el origen humano del  factor VIII recombinante de células humanas, nos ayuda a disminuir las dosis estándar de infusiones que se aplican en días alternos;  por tanto las  aplicaciones son más espaciadas, gracias a la mejor vida media del producto”, comenta el especialista”.

La Prevención y atención oportuna, factores clave para que los pacientes lleven una vida normal. Hacemos hincapié en la prioridad a la atención de las personas con Hemofilia, porque de no hacerlo los  costos sociales y económicos pueden ser muy altos Un punto importante es la  educación al paciente para que sepan aplicarse el tratamiento en casa y que reconozcan los síntomas previos al sangrado”, informan los especialistas.

Los doctores señalan que si la Hemofilia, no se previene y se trata adecuadamente, puede provocar que  el  paciente tenga secuelas que puedan disminuir significadamente su calidad de vida. El no utilizar la proteína que requiere  para dejar de sangrar y  no prevenir y tratar de manera adecuada el padecimiento, implica  un costo alto, no solo para las instituciones sino para las familias en general.

Afortunadamente ahora se sabe que  con un tratamiento profiláctico adecuado, los pacientes pueden vivir una vida casi como una persona que no tiene Hemofilia dándoles la oportunidad de alcanzar el promedio de longevidad de sus países.  Mientras que un paciente sin prevención tiene una vida más corta y con una mala calidad. 

Los pacientes con Hemofilia han hecho desde siempre equipo con la comunidad médica y es Alfonso Quintero, Ingeniero de profesión, paciente con Hemofilia y  actual Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FMHR) quien comentó: “En los 27 años de historia de la Federación hemos hecho siempre equipo con la comunidad médica nacional  y con la Federación Mundial de Hemofilia”.

“Actualmente la FHRM cuenta con 20 Asociaciones estatales afiliadas a lo largo y ancho de la República Mexicana, que están trabajando en el programa de atención integral de Hemofilia.  Juntos, con los profesionales de la salud seguimos luchando para conseguir una atención médica integral, igualdad en el tratamiento y registro oportuno de pacientes, lo que se traduce en una mejor calidad de vida”, finalizó el ingeniero.