* Organizaciones sociales se pronunciaron ratificando al Consejo de Salubridad General (CSG) la urgencia de dictaminar la solicitud de definición de Mieloma Múltiple como enfermedad que ocasiona Gasto Catastrófico.
Sección a cargo de
G. Adolfo Ruiz J.
CDMX 18 junio 2019.- El mieloma múltiple es un tipo de
cáncer hematológico que afecta principalmente a adultos mayores y, de no
tratarse tempranamente puede ocasionar afectaciones severas como fracturas
óseas, falla renal y eventualmente la muerte. En México es tratado con los mismos
medicamentos que hace 50 años, que ofrecen una
supervivencia menor a los 4 años, cuando ya existen tratamientos
científicamente comprobados que en más de la mitad de los casos, logran la
remisión de los pacientes.
Representantes
de las organizaciones de la sociedad civil, Unidos… Asociación Pro Trasplante
de Médula Ósea y la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer (AMLCC),
se reunieron con medios de comunicación para realizar un pronunciamiento
llamando al Consejo de Salubridad General
(CSG) a emitir una respuesta positiva a la solicitud realizada hace más de
un año por parte del Instituto Nacional de Cancerología (INCan) para definir al
mieloma múltiple como enfermedad que ocasiona gastos catastróficos.
Esta solicitud,
busca facilitar que los pacientes gocen de acceso a los tratamientos necesarios
para su supervivencia de manera gratuita y mantener la calidad, productividad y
expectativa de vida de los pacientes. La solicitud, emitida en total
comparecencia con los Lineamientos para
la Priorización de Enfermedades que Ocasionan Gastos Catastróficos hace más de
400 días, permanece sin respuesta por parte del CSG, aumentando con cada
día que pasa, el sufrimiento de los pacientes y las impagables deudas que sus
familiares acumulan en el transcurso de estos tratamientos.
En su
participación, El Dr. Ramiro Espinoza,
responsable de la Clínica de Mieloma Múltiple del INCan, enfatizó: “Hoy a
pesar de que tenemos drogas accesibles para el inicio del manejo con Mieloma
Múltiple, son insuficientes, ya que pueden lograr algún tipo de respuesta que
puede ser poco duradera, y ante la eventual recaída ¿qué le damos al paciente?
Nos encontramos ante la incertidumbre de recetar combinaciones difíciles de
pagar por los pacientes, afectando su economía familiar y limitando el acceso a
estas líneas de tratamiento con la consecuente mayor afección de la enfermedad,
limitación funcional y muerte del paciente”.
Las
organizaciones representantes de la sociedad civil, se postularon en un nuevo
llamado para reforzar la urgencia que existe en torno a este tema,
especialmente enfatizando los recientes pronunciamientos del presidente Andrés Manuel López Obrador, declaró:
“La población que no es derechohabiente va a tener atención médica y
medicamentos gratuitos y no solo el cuadro básico, ¡todos! Va a mejorar el
sistema de salud y, les digo, puede haber diferencias entre Hacienda y el IMSS
o el ISSSTE, pero ya hay decisión tomada, se va a mejorar el sistema de salud y
en eso estoy, lamento las renuncias, pero tenemos y vamos a mejorar”, en su
conferencia “mañanera” del pasado 22 de mayo.
Cabe
destacar que el mieloma múltiple tiene cobertura en el Sistema Nacional de Salud por medio de IMSS, ISSSTE, PEMEX e ISSFAM. Sin
embargo, el Seguro Popular no cuenta con dicha cobertura,
dejando aislados a los pacientes más vulnerables del país.
En el
marco de este pronunciamiento, Mayra Galindo Leal, directora de la AMLCC, declaró: “Al
ser un derecho resguardado por la Constitución, la salud es una garantía de
todos los mexicanos y no debería ser un tema sujeto a negociaciones políticas,
pues cada día que estos pacientes pasan sin respuesta, es una nueva deuda, una
nueva complicación física o una nueva muerte”.
Por su
parte, Paulina Rosales,
directora de la Unidos… Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea, expresó: “410
días es una cantidad de tiempo inhumana para dejar a un paciente de cáncer
esperando resolución sobre su acceso a tratamiento, estos pacientes y sus
familias, muchas veces de escasos recursos, deben hacer actos increíbles con
tal de conseguir medicamentos, actos que muchas veces terminan en ruina
económica y estados deteriorados para los pacientes que padecen la enfermedad”.
Por lo
que agregó: “Incluir al mieloma múltiple en el Fondo de Gastos Catastróficos
tendría un impacto económico mínimo a este fideicomiso y haría un mar de
diferencia para los pacientes y sus familias, por lo que esta no debería ser
una discusión económica, sino un asunto de derechos básicos y justicia social”.
Los
representantes de la sociedad civil concluyeron su pronunciamiento apelando a
la urgencia
de obtener una resolución favorable por parte del CSG y no dejar
pasando los días para dictaminar la misma, ya que de ello depende la vida de
cientos de enfermos y reiterando su compromiso por apoyar a los pacientes más
vulnerables, a sus familias y a continuar en la lucha para buscar garantizar
que el gobierno les asegure el tratamiento que puede resultar la diferencia
entre la vida y la muerte, y que además es un derecho humano y constitucional.
Fue así
que varios testimonios de personas con este padecimiento hacen público su necesidad
para continuar con su tratamiento, ya que de ello depende su vida. Todos se unen
en una voz: “Incluyan esta enfermedad en el Fondo de Gastos catastróficos”, es
urgente somos mexicanos y clamamos salud, concluyeron los sobrevivientes de
este padecimiento.