Por: Adolfo Ruíz.

Actualmente en México existe una gran cantidad de niños con anemias hemolíticas que manifiestan palidez, talla baja, disminución del desarrollo psicomotor o decaimiento entre otros signos y síntomas, los cuales llegan a padecer durante años y que revelan la evolución de estas enfermedades, las cuales pueden afectar su bienestar e incluso a arrebatarles la vida.

Por ello el Doctor José de Diego Flores Chapa; Jefe de Hematología Pediátrica del Centro Médico Nacional 20 de noviembre del ISSSTE, explicó: “Los glóbulos rojos se producen en la médula ósea estos transportan el oxigeno a través de la sangre a todo el organismo, tienen un tiempo de vida de 120 días, cuando hay destrucción exagerada y se convierte en hierro. Quienes sufren algún tipo de anemia hemolítica no cuentan con glóbulos rojos saludables en el torrente sanguíneo, los cuales son sumamente frágiles, razón por la cual estas células llevan menor cantidad de oxígeno a los tejidos corporales.

Esta baja de glóbulos rojos ocasiona que el pequeño experimente dolor óseo, fatiga, fiebre, palidez, frecuencia cardiaca alta, retraso en el crecimiento y en la pubertad, color amarillento de los ojos y la piel (ictericia)”y señaló que existen básicamente dos formas de adquirir la sobrecarga de hierro:

Congénita o Hereditaria.-  Se presenta cuando existe una anormalidad en el metabolismo, la cual ocasiona que el organismo absorba cantidades de hierro superiores a las que necesita realizar sus funciones.

Adquirida o Secundaria.-  Ocurre cuando el organismo recibe grandes cantidades de hierro a través de múltiples transfusiones sanguíneas, por ingesta o inyecciones con hierro.

Algunos pacientes son sub-diagnosticados, como el caso de Nora Viridiana, quien después de su nacimiento presentaba con frecuencia fiebres repentinas y continuas diarreas, mientras que su piel se tornaba amarillenta. “Fue hasta después de cuatro años que, tras un episodio de fiebre que no cedía y diversos análisis, los médicos me informaron que mi hija sufría anemia drepanocítica”, recuerda su madre, Rosa Toro Hernández.

Los pacientes con anemia drepanocítica, como la pequeña Nora Viridiana, deben llevar un tratamiento por el resto de sus vidas consistente en suplementos con ácido fólico y, en momentos de crisis es decir, cuando hay una baja importante de glóbulos rojos en sangre es necesario recibir transfusiones sanguíneas, precisa el hematólogo. Así, muchos niños, como Nora Viridiana, deben ser trasfundidos constantemente a fin de superar las crisis ocasionadas por la enfermedad. Sin embargo, como suele suceder con este tipo de pacientes, sin que la mamá de Viridiana lo supiera, tras múltiples transfusiones, poco a poco otra complicación se acumulaba en su organismo: la sobrecarga de hierro.

Asimismo la doctora Antonieta Vélez; de la Clínica de Hemofilia del Hospital Gabriel Mancera del IMSS, explicó: “Los glóbulos rojos contienen hierro, por lo que un paciente trasfundido también recibe este metal, el cual no es expulsado por el organismo de manera natural, sino que se acumula en órganos vitales como el hígado, el corazón y el páncreas, dañándolos o incluso ocasionando la muerte”.

Por lo que destaca que cuando un paciente pediátrico ha recibido más de 10 transfusiones se mida la cantidad de hierro en sangre, si el menor registra niveles mayores a los estándares normales, es que  presenta sobrecarga de hierro y es necesario reducirla administrando un medicamento o sustancia que atrapa el hierro y permite eliminarlo, este  terapia se conoce como quelación.

Anteriormente, era de  manera intravenosa o subcutánea durante horas, las cuales implicaban que estuviera sentada durante horas, con una bomba de infusión en su vientre, lo cual también le resultaba doloroso, por lo que muchos enfermos abandonaban su tratamiento, con las graves consecuencias de ello, sin embargo, hoy en día existe una terapia oral cuya sustancia activa es deferasirox (EXJADE), la cual con una sola toma al día permite reducir los niveles de hierro en sangre”, destacó la especialista del IMSS.

Para Nora Viridiana, niña con este padecimiento, el cambio de las terapias de infusión a deferasirox significó menor sufrimiento, así como dedicar mayor tiempo a sus estudios, sus amigos y su familia. Para su madre, esta experiencia la impulsó a formar la Asociación Mexicana de Pacientes con Anemias Hemolíticas y Sobrecarga de Hierro (AMPASH), cuyo objetivo es orientar y apoyar a los enfermos y familiares de quienes sufren algún tipo de anemia crónica.

 “Para que un papá salga adelante con su paciente es muy importante que cuente con información suficiente que le permita, en primer lugar, detectar la enfermedad a tiempo y después, evitar que la sobrecarga eche abajo todo el esfuerzo que se hizo por ofrecer una buena calidad de vida al enfermo”, enfatizó la señora Rosa Toro; vicepresidenta de la AMPASH.

Por todo esto hoy existe una terapia de quelación oral “Exjade”, que se administra diariamente en dosis únicas y que permite excretar la mayor parte de hierro por las heces fecales, lo que marca una innovación de tratamiento.

Por lo que, invitamos a quienes tienen un pequeño con alguna anemia crónica a que se acerquen a nosotros a través del correo ane_drepa@hotmail.com, o a los teléfonos: 5585-3968 y 04455 3931-9152, y que participen en nuestras reuniones mensuales, las cuales se llevan a cabo en Calzada de Tlalpan número 1779, colonia San Diego Churubusco”, concluyó la vicepresidenta de la AMPASH.