Redacción RD:

CDMX 02 junio 2018-. Con el objetivo de concientizar a más personas acerca de la hemofilia, el domingo 3 de junio se realizará una carrera de 11 kilómetros organizada por la comunidad Gusanito Runners, cuya sede es San Pedro Garza García y se espera la asistencia de cerca de 2,500 corredores.

De acuerdo con los organizadores, la inscripción a la carrera tiene un costo de $250 pesos y todo lo recaudado será para donar a la Asociación de Hemofilia Siloé A.C., que lucha contra la hemofilia desde hace 15 años en Monterrey; Nuevo León.

De acuerdo con el registro nacional de pacientes con Hemofilia en México, existe un registro de 6,115* personas con algún trastorno congénito de la coagulación como hemofilia, Enfermedad de von Willebrand o deficiencias de otros factores de la coagulación, y se estima que alrededor del 70% de los pacientes presentan algún grado de daño articular a causa de la falta de tratamiento digno y oportuno para mejorar la calidad de vida del paciente.

Al respecto, S. Maribel Curiel Martinez, presidenta de la Asociación de Hemofilia Siloé A.C dijo comentó: “En Nuevo León existen aproximadamente 250 casos de hemofilia, una deficiencia en la cual los pacientes son deficientes en algún factor de la coagulación, lo que les ocasiona que sangren por más tiempo de lo habitual y presenten hemorragias en distintos órganos.

La enfermedad es de origen genético, recesiva y ligada al cromosoma X, sólo se manifiesta en los varones, aunque las mujeres son las portadoras”.

Por ello, la Asociación de Hemofilia Siloé agradece a Gusanito Runners, pues gracias a este evento, más personas conocerán sobre este padecimiento y tendrán la oportunidad de aportar para la oportunidad de brindar una mejor calidad de vida y atención al paciente.

Destacó que, a nivel mundial, no todos los pacientes reciben un tratamiento óptimo. México no es la excepción, el tratamiento es poco accesible, pues a pesar de que en la actualidad existen tratamientos que ayudan a reducir los sangrados en un gran porcentaje, la mayoría de los centros de salud tratan a los pacientes bajo demanda, ósea, cuando ya han tenido alguna lesión.

La carrera se da en el marco de la conmemoración de los 15 años de fundación y espera poder ser el parteaguas para las diversas actividades que promuevan la búsqueda de la mejor calidad de vida de los pacientes.

Nuestra meta es la profilaxis para todos, ya que “en México la mayoría de los pacientes con esta enfermedad son atendidos bajo demanda, esto quiere decir que se les aplica un medicamento para detener el sangrado. Por ello, debemos cambiar la manera de atender a los pacientes y comenzar a tratarlos bajo profilaxis”, finalizó la directiva.

Asociación de Hemofilia Siloé, A.C.

Fue fundada en 2003, Siloé nació por la inquietud de la hematóloga Dra. María Teresa Pompa Garza, de ayudar a los pequeños con hemofilia a lograr tener una mejor calidad de vida. Su objetivo desde entonces fue brindar una mejor vida al paciente y familia de personas con hemofilia, en Nuevo León y estados vecinos.

Desde su creación ha impulsado y promovido la toma de conciencia para que más personas conozcan este mal y se mantiene fiel a su propósito de prevenir y evitar que el paciente con hemofilia muera o sufra discapacidad permanente.