* Se unen grupos de pacientes que solicitan atención integral y tratamientos específicos en instituciones de salud pública, para tratar la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica. La expectativa de vida de un pacientes sin tratamiento es de 2.8 años.
Por G. Adolfo Ruiz
J.
CDMX, 02 mayo 2018.- El “Día Nacional de la Hipertensión
Pulmonar”, se conmemora este 5 de
mayo, resultado del esfuerzo iniciado
en 2016 por miembros de la sociedad civil, asociaciones de pacientes,
especialistas médicos y legisladores, para dar visibilidad, demandar atención y
tratamiento oportuno y específico para esta enfermedad rara catastrófica,
progresiva, incapacitante y potencialmente mortal, que se estima afecta a 1,578 mexicanos aproximadamente.
En su
presentación el Dr. Sergio López Estupiñán,
ex presidente de la Sociedad Jalisciense de Neumología y Cirugía de Tórax, explicó: “La HPTEC ocurre cuando no se elimina
la obstrucción de los vasos pulmonares debido a la formación de un coágulo
o varios episodios de embolia pulmonar, lo que conduce a un incremento en la
presión pulmonar, que con el paso del tiempo, puede provocar insuficiencia
cardíaca derecha.
Además
agregó: “La HP con regularidad es confundida con asma o EPOC por lo que es de
suma importancia que ante los síntomas como labios azules, fatiga, desmayo e
insuficiencia cardiaca, y que los
pacientes acudan con el cardiólogo o neumólogo”.
A dos
años de este trabajo conjunto se han dado pasos importantes, pero hace falta
reforzar acciones para evitar que los pacientes sigan con una expectativa de
vida de 2.8 años por no contar con un diagnóstico y tratamientos específicos
adecuados, coincidieron médicos especialistas pertenecientes a instituciones de
salud pública, así como representantes de la sociedad civil.
El Dr.
Héctor Glenn Valdéz; Jefe de Circulación Pulmonar de la Unidad
Médica de Alta Especialidad, Hospital de Cardiología No. 34, IMSS, en
Monterrey, señaló: “La HPTEC, es uno de los subtipos de la HP, un padecimiento crónico degenerativo
que comienza con dificultades para respirar y que en poco tiempo si no se
diagnostica y trata de manera adecuada, puede ocasionar la muerte. En México se
estiman 5 casos por millón de
habitantes, es decir 4,600 mexicanos y solo 1,500 son diagnosticados. A nivel global la padecen más de 25
millones de personas.
Miembros
de la sociedad civil comentaron que la mejor noticia que les pueden dar en este
“Día Nacional de la Hipertensión Pulmonar”,
es que ya todos los pacientes puedan tener acceso a las terapias de vanguardia
que les permitan controlar la enfermedad y continuar con su vida, porque
además, la enfermedad afecta en plena
edad productiva a hombres y mujeres por igual.
Pablo Trejo,
paciente y enlace institucional de las asociaciones, destacó que constituir este 5 de
mayo como el Día Nacional para la
Hipertensión Pulmonar fue uno de los logros de la lucha iniciada hace dos
años, y junto con ello se han establecido acciones como foros informativos en
la Cámara de Diputados y Cámara de Senadores, así como el Primer
Consenso Mexicano de Hipertensión Pulmonar por Tromboembolia Crónica (HPTEC).
Sin embargo,
aunque las instituciones de salud
pública han dado pasos importantes necesitamos urgentemente que todos y cada
uno de los pacientes con Hipertensión Pulmonar
y sus tipos como la HPTEC que son tratados en las instituciones de salud
pública, cuenten con todas las opciones de tratamiento específicas que les
garanticen el retorno de su salud y una buena calidad de vida.
Como el
caso de Leonel Díaz, paciente
diagnosticado con HPTEC, quien en 2017 fue el segundo derechohabiente
sometido a una endarterectomía pulmonar en el CMN Siglo XXI del IMSS,
para mejorar su condición de salud, no obstante posterior a la exitosa cirugía,
desarrolló una persistencia por lo que ahora requiere se le administre el único
medicamento específico indicado para esta enfermedad (Riociguat) el cual no está disponible en la institución de salud.
Finalmente
los médicos señalaron, que es necesario respirar fuerte y redoblar esfuerzos
para llevar los beneficios del tratamiento al mayor número de personas que
viven con HP y HPTEC, y que son atendidas en las principales
instituciones de salud como el IMSS e ISSSTE, ya que por ser una enfermedad
catastrófica absorbe hasta el 70 % del ingreso familiar, es decir, el costo
total anual por paciente ronda entre 1 y
1.5 millones de pesos, ya que cada mes oscila entre 50,000 a 60,000 pesos
solo la atención sin incluir otros costos.
Además
los edificios y monumentos nacionales se iluminarán de color morado, no solo en
la CDMX sino en todo el país para
generar atención acerca de este padecimiento, que poco se conoce y confunde con
otras enfermedades.