Por G. Adolfo Ruiz J.

CDMX 10 abril 2018.- El próximo 17 de abril, se conmemora el “Día Mundial de la Hemofilia” este año con  el lema; “Compartir conocimientos nos fortalece”, y el día 15 se realizará una carrera partiendo del Zócalo de la CDMX. La Federación Mundial de Hemofilia lanzó  una campaña que busca intercambiar experiencias e información, realizar actividades educativas y de capacitación sobre los trastornos de coagulación para mejorar el acceso a la atención y  tratamiento de las personas con este padecimiento.

Fue así que el Dr. Jaime García Chávez, coordinador de la Clínica de Hemofilia del Centro Médico Nacional La Raza, evidencia científica publicada en The New England Journal of Medicine, señala que una molécula en investigación llevó a una tasa de cero sangrados a más del 60% de los participantes con hemofilia e inhibidores en un período de 24 semanas y el 40% tendrán de dos a tres sangrados al año”.

Los datos recopilados por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) en el  Registro Nacional de Personas con esta enfermedad, señalan que en nuestro país hay 6,115 personas con algún trastorno congénito de la coagulación como hemofilia. A nivel mundial afecta a cerca de 400,000 personas

Esta enfermedad hereditaria impide que la sangre coagule de forma correcta, las personas que viven con hemofilia no producen suficiente factor de coagulación, es decir, la proteína de la sangre que controla las hemorragias. La severidad de la hemofilia de una persona depende de los niveles de carencia del factor coagulante,  aseguró el Dr. García Chávez.

“El principal peligro del padecimiento radica en la potencialidad de sangrados internos no controlados, lo cual puede ocurrir de manera espontánea o a causa de alguna lesión. Las articulaciones y músculos son sitios donde también pueden presentarse sangrados, que de no ser atendidos de manera oportuna, pueden ocasionar incapacidad locomotora al paciente”, concluyó.

Es importante señalar que un paciente con hemofilia severa puede llegar a presentar más de 50 sangrados al año. Para el control y prevención de estos eventos, se requieren alrededor de 156 infusiones (inyecciones en la vena) con el tratamiento actualmente disponible.

“Desde hace más de 25 años que fundamos la Federación, nuestro propósito ha sido trabajar en beneficio de las personas con deficiencias de la coagulación en México, con el objetivo de generar acceso a una atención médica integral, igualdad en el tratamiento y una mejor calidad de vida”, apuntó Alfonso Quintero Espinoza, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM)”.

“Por lo cual, la Federación está convencida de que se debe trabajar en conjunto con la comunidad médica, industria farmacéutica, autoridades, pacientes y familiares con el objetivo de lograr que la innovación esté al alcance de todos y garantice una mejor calidad de vida para los pacientes en México”, aseguró.

“En otros países donde las terapias innovadoras ya están disponibles, como es el caso de Estados Unidos, los pacientes beneficiados han presentado mejoras significativas en la calidad y esperanza de vida a las que nunca imaginaron que podrían llegar, lo que les ha dado la oportunidad de tener una vida prácticamente normal, meta que nos hemos propuesto para los pacientes mexicanos con hemofilia”, afirmó.

Agregó: “Además de Estados Unidos, las autoridades sanitarias de los países de la Unión Europea, Australia, Japón e India han aprobado el uso de terapias innovadoras, ello es nuestro deseo seguir trabajando en conjunto con toda la comunidad de hemofilia para contar con tratamientos de vanguardia que se traduzcan en un cambio en la forma de atender el padecimiento con resultados nunca antes vistos”.

Durante la conferencia de prensa se contó con un testimonial  Juan Manuel, una persona que padece hemofilia y es tratado con una terapia innovadora que cambió su vida al estar en 0 sangrados, llevando una vida normal, ya que quienes la padecen disminuyen los años de vida. Él ha pasado por varias terapias, como son los crioprecipitados, factor VII recombinante activado, pero ahora disfruta la vida y pronto terminará su carrera profesional.

Los especialistas concluyeron que  la forma de tratamiento ideal, es tratar a los pacientes con profilaxis (tratamiento preventivo) para evitar los episodios de sangrado y mejorar la calidad de vida,  la profilaxis primaria es el estándar de oro del tratamiento de la hemofilia grave, ya que disminuye la hemorragia articular, mejora la calidad de vida y quizá reduce el riesgo de desarrollar inhibidores, concluyeron los expertos en el tema. Los sangrados deben tratarse rápidamente. El tratamiento precoz le ayudará a disminuir el dolor y el daño a las articulaciones, músculos y órganos.

La Federación de Hemofilia de la República Mexicana hace un llamado a la sociedad a conocer el padecimiento y los invita a sumarse a las actividades conmemorativas de este año que contemplan una caminata el 15 de abril desde el Zócalo a la Alameda Central y la iluminación en rojo del Ángel de la Independencia, la Diana Cazadora,  el Monumento a la Revolución, la Glorieta de la Palma y el Monumento a Cuitláhuac, además de tomarse una foto vistiendo de rojo y compartirla en sus redes sociales utilizando la etiqueta #WHD2018.