Por  G. Adolfo Ruiz J.

CDMX 08 septiembre 2017-.Con motivo de la conmemoración del “Día Mundial de la Fibrosis Quística”, el pasado 08 de septiembre, fue lanzada de manera oficial la “Jornada Respira” con la que se busca apoyar el enorme esfuerzo que desde hace muchos años han venido haciendo profesionales de la salud, jóvenes pacientes,  familiares y la sociedad civil a través de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística.

La fibrosis quística; es una enfermedad hereditaria provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas y que se caracteriza por provocar la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adulto joven, llega a ser potencialmente mortal.

Los síntomas que se pueden notar posteriormente en la vida son: Esterilidad (en los hombres), Inflamación repetitiva del páncreas (pancreatitis), Síntomas respiratorios y malformación de los dedos.

El tratamiento para los problemas pulmonares incluye: Antibióticos para prevenir y tratar infecciones sinusales y pulmonares, se pueden tomar por vía oral, aplicarse por vía intravenosa o por medio de tratamientos respiratorios. Las personas con FQ pueden tomar antibióticos sólo cuando sea necesario o todo el tiempo. Las dosis a menudo son más altas de lo normal. Medicinas inhaladas para ayudar a abrir las vías respiratorias.

En conferencia de prensa en la sala de Cabildos de la Delegación Cuauhtémoc, el ingeniero Sergio Ángeles Valencia; Subdirector de Educación dio la bienvenida a nombre del jefe delegacional e informó que, debido a la suspensión de clases por el sismo del día anterior, las pruebas de detección para 500 niños que se tenían programadas,  no se harían en la explanada como se tenía planeado y sin embargo, fue tanto el interés de los padres de familia, que fueron avisados con toda anticipación, que a pesar de todo, decidieron llevar a sus niños y se aplicó la prueba en 250 menores.

En esta ocasión a este proyecto de responsabilidad social, se sumó la Delegación Cuauhtémoc, que encabeza Ricardo Monreal y quienes están coordinando que a los niños de los Centros de Educación de Desarrollo Infantil y Escuelas Primarias de la demarcación para que se les haga el estudio para descartar la presencia de la enfermedad.

Los Ponentes en esta ocasión fueron el Dr. José Luis Lezana, neumólogo pediatra del Hospital Infantil de México “Federico Gómez” y Director médico de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística; la señora Lupita Campoy, Directora de la mencionada ONG y el Dr. Octavio Cabrera, Gerente médico de laboratorios Roche, respectivamente.

Con la presencia de los representantes del H. Cuerpo Médico, Sociedad Civil, gobierno e industria farmacéutica pidieron a los medios de comunicación no dejar de difundir el mensaje de que el único recurso para aumentar la calidad y sobrevida  de los niños con F.Q., que en México es de sólo 18 años, contra los 40 o 50 años que se logran en países del primer mundo, es la detección temprana a través de la aplicación del Tamiz Neonatal Ampliado en recién nacidos.

El doctor Cabrera de Roche;  firma farmacéutica, comentó  que actualmente se cuenta con el único mucolítico existente en el mercado a base de ampolletas por vía nebulizada, especialmente indicado para fluidificar el moco y permitir que el paciente pueda respirar, comentó que en su empresa se decidió apoyar esta Jornada uniendo esfuerzos en pro de los pacientes.

En su participación el doctor  Lezana y la señora Campoy, reconocieron que ha habido adelantos, ya que la Plataforma del Seguro Popular Siglo XXI da a los pacientes diagnosticados con FQ antes de los cinco años de edad la gama de fármacos necesarios para tratar su enfermedad.

Por lo que  el especialista añadió: “El problema es que esta política, excluye a muchos que por negligencia, desconocimiento o falta de voluntad, fueron diagnosticados después de los cinco años y por ende pueden no recibir la terapia ideal para su caso en especial”

Pero, comentaron; “Si se diagnosticara a través del Tamiz Neonatal Ampliado, el ahorro para la seguridad social, sería enorme, ya que podría darse tratamiento previo a la aparición de los síntomas y con ello disminuirían las hospitalizaciones, entre otras cosas, que generan la erogación de muchos recursos con cargo al erario”.

Para concluir su participación de ambos, mencionaron que seguirán empujando para que esta norma se modifique y que por ley en todas las instituciones del sector salud y descentralizadas se aplique el tamiz neonatal ampliado a todos los recién nacidos y a través de ustedes los medios, informar y concientizar a los padres de familia para que lo exijan”.

La rueda de prensa finalizó con el mensaje de que mucho se ha adelantado, pero todavía hay mucho por hacer y  voluntades que despertar, concluyeron los especialistas.