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México, DF  8 de septiembre de 2015.- De acuerdo con la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ), en México se presentan 400 nuevos casos de esta enfermedad cada año, de los cuales solamente se diagnóstica el 15%, a una edad promedio de 2.8 años, cuando ya existen complicaciones respiratorias y de desnutrición.

Guadalupe Campoy, Directora General de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, afirmó “con la celebración de este día buscamos que se realicé el Tamiz Neonatal Ampliado, actualmente obligatorio con base en la NOM-034-SSA2-2013 y en caso de dar positivo para Fibrosis Quística y no contar con un sistema de seguridad social, soliciten inmediatamente la atención en el Seguro Popular”.

El Tamiz Neonatal Ampliado es, hasta el momento, el estudio de laboratorio más completo, que se realiza mediante la obtención de una gota de sangre del talón del bebé. Su objetivo es detectar y prevenir oportunamente enfermedades graves, irreversibles y en ocasiones mortales[1]. Es un estudio obligatorio a Nivel Nacional.

De acuerdo con especialistas médicos, la Fibrosis Quística es una enfermedad hereditaria, congénita crónica, incurable y progresiva que se presenta desde el nacimiento, ocasionando problemas en los pulmones y el sistema digestivo principalmente [2].

Es una enfermedad multisistémica que suele iniciar sus síntomas en los primeros meses de vida y cuyos criterios diagnósticos clásicos se relacionan con: la elevación de los niveles de cloro en sudor, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la insuficiencia pancreática exocrina y la  historia familiar positiva.

“Por lo tanto, el tratamiento del paciente con Fibrosis Quística debe ser multidisciplinario y para toda la vida, lo cual representa un costo difícil de absorber para la mayoría de las familias” comentó la Directora General de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística.

Muchos padres de niños con esta enfermedad, desconocen que el Seguro Popular a través del programa Seguro Médico Siglo XXI, cubre la atención médica de los niños afiliados entre los 0 a los 5 años de edad y que no tienen  seguridad social (IMSS, ISSSTE u otras).

El Seguro Médico Siglo XXI, les brinda: 1. Atención preventiva. 2. Detección temprana de la enfermedad (estudios de laboratorio y gabinete) 3.Tratamiento oportuno (medicamentos necesarios que se encuentren dentro del cuadro básico y catálogo de medicamentos) dentro y fuera del hospital.

La Directora General de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística “pidió a los papás estar atentos a los síntomas de la enfermedad, entre los que destacan: tos crónica, respiración agitada e infecciones respiratorias frecuentes, evacuaciones frecuentes, abundantes, grasosas y de muy mal olor, dificultad para subir de peso, aun cuando comen muy bien y obstrucción intestinal al nacimiento (ilio meconial)”.

Solicitó también a las instituciones de salud y hospitales sumar y articular esfuerzos a fin de brindar a los papás de pacientes con esta enfermedad la asesoría para que sus hijos reciban la atención adecuada.

También hizo una cordial invitación para que todos los interesados e involucrados en el tema se sumen al foro “Respirar es Aspirar a la Vida” el cual se llevará a cabo el martes 22 de septiembre de 2015 a partir de las 8:00 am, en el Auditorio del Instituto Nacional de Perinatología, ubicado en Montes Urales 800, Col. Lomas Virreyes, Delegación Miguel Hidalgo, Distrito Federal, y recalcó que la entrada será gratuita.

Para finalizar Guadalupe Campoy, mencionó que “la ciencia ha avanzado con la creación de medicamentos de última generación que reparan el defecto del gen, y que el niño que es diagnosticado y atendido antes de que aparezcan los síntomas tendrá una mejor expectativa y calidad de vida.

Referencias:  [1] http://fq.org.mx/sitio/enfermedad-fq/diagnostico/tamiz-neonatal-ampliado/ [2] http://fq.org.mx/sitio/