Por G. Adolfo Ruiz J.

México, D.F., a 14 de abril de 2015 – El Día Mundial de la Hemofilia, a conmemorase el próximo 17 de abril, fecha que la OMS estableciera para unir a los pueblos en favor de las personas que viven con este trastorno de coagulación. Por lo que es de vital importancia generar conciencia sobre este padecimiento entre todos los involucrados de la sociedad.

Para esta conmemoración se  presentó la iniciativa global titulada: “hasta los héroes necesitan héroes” #MeetTheHERO, #WHD2015,  donde se reconoció los héroes que luchan por una mejor calidad de vida para los pacientes con hemofilia.

El Dr. Ángel Alejandro Fernández; gerente médico de Novo Nordisk México, comentó: “Queremos reconocer a aquellos héroes que luchan por una mejor calidad de vida para los pacientes con hemofilia, padecimiento que afecta permanentemente la vida  física y emocional de los pacientes, si no se diagnostica y atiende de manera oportuna. Por tal motivo estamos hoy aquí “Cambiando las Posibilidades en Hemofilia”.

En su exposición el Dr. Jaime García Chávez, hematólogo del Centro Médico nacional la Raza, explicó: “La hemofilia es una enfermedad hemorrágica y puede presentarse  en cualquier parte del acuerpo como la nariz, las articulaciones y hasta derrames cerebrales que pueden causar la muerte”.

Es causada por una falta de factor VIII o IX, y cuando una persona sangra, el cuerpo inicia una serie de reacciones que ayudan a coagular la sangre, el proceso involucra a proteínas especializadas llamadas factores de coagulación.

El especialista señaló: “Uno de los principales retos para nuestro país es lograr un registro nacional completo de pacientes, que les permita el acceso a los mejores tratamientos y les aleje de las terribles complicaciones físicas y el fuerte impacto psicosocial, tanto a pacientes como a sus familias”.

La hemofilia en México constituye un importante reto de salud, se estima que en nuestro país existe un número aproximado de 6,300 casos (1). Sin embargo, existe un sub-registro de casi 34%, lo cual genera graves consecuencias. Existen dos tipos de hemofilia A y B, el 83% son tipo A y 17% B. Se calcula que en el mundo hay cerca de 400,000 personas con hemofilia y se conoce que la mayoría de los casos es hereditaria y afecta con mayor frecuencia a los hombres. Al día de hoy 13 de abril la cifra es de 5,221 personas con hemofilia, en nuestro país.

Actualmente la atención de pacientes en los hospitales públicos como el IMSS atiende el 56.7%, SS 23% además del ISSSTE, Pemex, los tratamientos son costosos y se trata de administrar el tratamiento de manera preventiva es decir antes que haya la hemorragia, antes o dentro de las primeras dos horas del sangrado.

Entre el 15-25% del total de las personas con hemofilia, en algún momento desarrollan  un anticuerpo inhibidor durante su tratamiento. Alrededor de  3,500 personas, estos  inhibidores eventualmente  impiden que su  tratamiento funcione. Con el nuevo tiramiento esto se ha disminuido.

Para llegar a este diagnóstico, el paciente puede presentar una hemorragia grave  y es aquí cuando un médico hematólogo realiza el diagnóstico de hemofilia. Episodios como estos conllevan un fuerte impacto principalmente para los padres de un paciente

“La campaña que presentamos en México el día de hoy #MeetTheHERO #WHD2015 “hasta los héroes necesitan héroes”, se creó en apoyo a la Federación Mundial de Hemofilia y a partir de los resultados del estudio HERO (por sus siglas en inglés) que muestran cómo es vivir con hemofilia y hace un llamado para contar con un mejor apoyo psicosocial para los pacientes y las personas que cuidan de ellos”, concluyó el Dr. Fernández.

El evento contó con la presencia de dos jóvenes con hemofilia, quienes expresaron que vivir con esta enfermedad no les ha impedido realizar sus actividades normales ya que continúan estudiando para obtener un título profesional, además que la ayuda de sus familiares ha sido importante en el aspecto psicológico, los nuevos tratamientos han hecho posible vivir con mayor libertad con los nuevos esquemas de tratamiento preventivo, coincidieron Juan Manuel Meléndez y Juan Antonio Gómez.

Finalmente, los especialistas hicieron un llamado a la acción para mejorar el estado actual de la atención a la hemofilia en México, que incluya capacitación, promoción de la especialización en hematología, registro nacional óptimo y programas de atención domiciliaria.

Cada 17 de abril, Novo Nordisk, colabora con la Federación Mundial de Hemofilia para reunir a las personas que viven con esta enfermedad y a su comunidad para hacer un llamado a la acción de cambiar las posibilidades en la hemofilia y mejorar su calidad de vida.