Por Ana Díaz Madrid:

México, D.F., Abril de 2014 –“La hemofilia es un trastorno de la coagulación, la OMS, refiere que  el 75% de las personas con hemofilia en el mundo, no cuentan con tratamiento integral y esto es un riesgo para su salud.

Este trastorno genético poco común de la coagulación de la sangre afecta principalmente a los hombres  que no poseen suficiente cantidad o actividad funcional de una de las proteínas o factores de coagulación que se encuentran normalmente en la sangre: el Factor VIII (hemofilia A o "clásica") o el Factor IX (hemofilia B o “enfermedad de Christmas”).

Quienes lo padece sufren de moretones, dolor, atrofia muscular y daño articular son algunas de las molestias que sufre una persona con hemofilia, las cuales pueden generar discapacidad motora permanente y riesgo de muerte. Ante ello, uno de los desafíos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es promover el conocimiento de este trastornos de la coagulación, a fin de favorecer un diagnóstico oportuno y garantizar a quienes lo padecen un tratamiento adecuado que prevenga complicaciones y ofrezca una mejor calidad de vida.

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, a conmemorase el próximo 17 de abril, la FMH destaca que uno de cada 10,000 pacientes nace con la enfermedad.  En México, alrededor de 7, 400 personas la sufren; sin embargo, hasta hoy únicamente se tienen registrados cerca de 4, 600, lo que pone de manifiesto un subregistro.

La hematóloga pediatra Io Daiela Castillo Martínez; Jefa de Servicio del Hospital Infantil de México Federico Gómez,  explicó: “La hemofilia se trata de un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X,  que afecta principalmente a los varones. Esto hace que sangren más tiempo de lo normal, por la deficiencia en uno de los factores de coagulación VIII o IX, y se conoce como hemofilia tipo A o tipo B, respectivamente”.

“La falla en la coagulación ocasiona hemorragias internas sin razón aparente, por lo que las heridas, contusiones o inflamaciones en los tejidos pueden complicarse y causar dolor, daños músculo-esqueléticos, invalidez y, en casos extremos muerte prematura, de ahí la necesidad de que las personas con hemofilia cuenten con un tratamiento profiláctico que consiste en la aplicación periódica de concentrados del factor VIII o IX faltante”, detalló.

Asimismo el Dr. Rogelio Paredes; hematólogo pediatra y Jefe del Servicio de Hematología Pediátrica del Instituto Nacional de Pediatría,  informó: “Diversos estudios internacionales sostienen que los niños, adolescentes y adultos que reciben profilaxis reducen el riesgo de hemorragias y previenen o detienen la progresión del daño articular”.

“A diferencia de la terapia por episodio o a demanda, que únicamente se administra al momento de la hemorragia, la profilaxis,  es la meta del tratamiento, ya que  permite a las personas con hemofilia permanecer activas y llevar una vida normal”.

El especialista dijo que luego de años de investigación, hoy se cuenta con medicamentos seguros y eficaces que permiten a los pacientes controlar la enfermedad de exitosamente, tal es caso del concentrado de Factor VIII Antihemofílico Recombinante Formulado con Sacarosa (FS) que, administrado bajo un esquema profiláctico, ha demostrado avances significativos en el manejo de la hemofilia tipo A.

Por su parte, la hematóloga Cynthia Zamora; señaló: “El tratamiento preventivo con Factor VIII recombinante FS,  en personas con hemofilia tipo A, ofrece una mejor calidad y expectativa de vida del paciente al disminuir la frecuencia del sangrado y el daño en articulaciones. Esto, promueve la reducción del tiempo de hospitalización, costos y procedimientos quirúrgicos asociados a este trastorno”.

“Con más de 25 años de empleo en el tratamiento preventivo de la hemofilia A, el Factor VIII recombinante FS de Bayer brinda confianza, seguridad y eficacia al paciente, su familia y a las instituciones de salud que los atienden”.

Además del uso oportuno de la sustitución del factor de coagulación, hizo hincapié que los pacientes deben recibir atención multidisciplinaria como los hematólogos, enfermeros, fisioterapeutas, odontólogos y otros profesionales en aspectos músculo-esqueléticos, así como psicólogos y trabajadores sociales que cubran las necesidades médicas de quienes viven con la enfermedad.

Los expertos sostuvieron que la conmemoración de este Día, tiene como principal misión acercarse a los jóvenes para lograr un mejor entendimiento de la enfermedad, promover su desarrollo y subrayar la importancia de contar con medicamentos innovadores que les permitan tener una adecuada calidad de vida sin riesgo de complicaciones.

Finalmente la especialista mencionó que en México, como en otras partes del mundo, “aún es largo el camino por recorrer, pero con el apoyo de las instancias de salud, la industria farmacéutica, las asociaciones de pacientes y los medios de comunicación como aliados, lograremos conseguir que todas las personas con hemofilia sean diagnosticadas a tiempo y mantengan un tratamiento integral”, concluyó.

En esta conferencia se contón con la asitencia de la Sra. Viridiana García Coria, madre del jovén Jorge, quién padece de hemofilia y que gracias al tratamiento preventivo, su hijo tienne una mejor calidad de vida al no presentar las molestias que el padecimiento provoca.