Por:  G. Adolfo Ruiz:

México DF a 17 de abril de 2013.-La Federación Hemofilia de la República Mexicana, se fundó en 1991, formada por más de 19 organizaciones estatales, y  en el marco del Día mundial de la Hemofilia. El acceso al tratamiento es el principal desafío que enfrentan la mayoría de las personas con hemofilia en el mundo, el manejo multidisciplinario es fundamental para quienes tienen este padecimiento y se relaciona directamente con la calidad de vida que puedan desarrollar.

La  Dra. Lourdes González Pedraza; hematóloga de INP, explicó: “Sin embargo, en México únicamente 10% de los pacientes con este trastorno de la coagulación reciben una terapia adecuada y oportuna”. Son los hombres que lo pacen y las mujeres las lo aportan, y por cada dos que la padecen uno no tiene control de tratamiento, es una enfermedad hereditaria. Se clasifica en tres estadíos: leve, moderado y severo. Tipos de Hemofilia:  

Las personas con hemofilia A (también llamada hemofilia clásica) poseen poca cantidad o actividad del factor VIII de la coagulación o no lo poseen. Cerca del 85% de las personas la padecen, es decir el 1 por cada 5,000.  

Las personas con hemofilia B (también conocida como “enfermedad de Christmas”) tienen poca cantidad o actividad del factor IX de la coagulación o no lo poseen, y son 1 por cada 30,000.

La hematóloga pediatra Cynthia Zamora, señaló: “La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta principalmente a los varones e impide que la sangre coagule adecuadamente ocasionando hemorragias internas, las cuales pueden dañar articulaciones, músculos y órganos, generando discapacidad motora permanente e incluso riesgo de muerte.

La especialista en materia destacó: “Actualmente diversos estudios han demostrado los beneficios de administrar el tratamiento de manera profiláctica, es decir, antes de que se presenten hemorragias en los pacientes”.

“El tratamiento de  profilaxis para pacientes con hemofilia ofrece una mejor calidad y expectativa de vida al disminuir la frecuencia del sangrado y daño en articulaciones, así como promover menor tiempo de hospitalización y reducir los procedimientos quirúrgicos relacionados con la hemofilia”, agregó.

La especialista, afirmó: “Está demostrado que los pacientes con hemofilia pueden llevar una vida normal con buena calidad, siempre y cuando el diagnóstico y el tratamiento sean oportunos y adecuados, idealmente brindándoles profilaxis como opción terapéutica, ya que está demostrado que  es muy eficaz para evitar o detener  la progresión  del daño articular propio de la enfermedad”.

Por ello, en el “Día Mundial de la Hemofilia” a celebrarse el 17 de abril, la Federación  de Hemofilia de la República Mexicana A. C.,  a fin de garantizar el acceso al tratamiento en pacientes con dicha enfermedad impulsa  la consolidación del registro nacional de deficiencias de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios, así como la realización del programa  “1, 2, 3  por Ti”, que tienen como objetivo localizar  700 nuevas personas en condición de Hemofilia durante el 2013.

En este sentido, el Lic. Ricardo Carlos Gaitán Fitch; Presidente de la FHRMA.C, mencionó: “Es fundamental la actualización constante de datos de los pacientes para respaldar la gestión del tratamiento”. Además, se suma a favor de promover tratamientos que mejoren la calidad de vida de los más 4,688 niños y adultos mexicanos registrados con hemofilia, así como crear conciencia en la población sobre este trastorno.

Los expertos concluyeron: El tratamiento de la hemofilia ha avanzado de manera considerable en las últimas décadas. Mediante la investigación permanente que se lleva a cabo en la actualidad, se busca mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y, además, una posible cura.

Los tratamientos iniciales para la hemofilia A proporcionaban el reemplazo del FVIII a través de la transfusión de sangre total, crio precipitados o plasma, pero eran efectivos sólo en parte, además requerían la hospitalización del paciente y en muchos casos, llevaron a la transmisión de patógenos por la sangre. El tratamiento a demanda se realiza después de que ocurre una hemorragia.

La profilaxis, es el uso regular de concentrados de factor de coagulación de forma continua ya que previene el sangrado y ayuda a reducir o prevenir el daño en las articulaciones. En la actualidad, las personas con hemofilia pueden tratar la mayoría de los episodios de sangrado en su casa. Se está investigando la terapia genética como una posible cura, finalizaron la conferencia.