Sección a cargo de G. Adolfo Ruiz:

En días pasados se realizó una conferencia de prensa parra anunciar la presentación de  la creación de la “Red Mexicana de Enfermedades de Baja Incidencia”, que pretende fomentar el tratamiento de enfermedades clave para las organizaciones civiles involucradas y facilitar la gestión de apoyos desde un solo frente para diagnosticar y brindar un tratamiento específico para cada una de estos padecimientos.

Fue así que La Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer, a partir de su experiencia en la creación de la Red contra el cáncer, en conjunto con ocho organizaciones entre las que destacan la Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET) y Niños de Hierro, anunció la creación de esta Red,  

La Red inicialmente estará conformada por algunas asociaciones ubicadas en varios estados del como el Distrito Federal, Guadalajara y Mérida, que atienden  a pacientes y familiares de los siguientes padecimientos: Acromegalia, Sobrecarga de hierro, Esclerosis Tuberosa, Síndrome de Cushing,, Mielofibrosis, Anemias Hemolíticas y Mucopolisacaridosis; tipos 1 y 2.

Uno de los principales objetivos de la Red, es obtener estadísticas sobre los pacientes de cada padecimiento, con el fin de poderles brindar las herramientas necesarias para que tengan acceso a sus terapias de manera oportuna y puntual.

También buscará incrementar la relación con los medios de comunicación para que la sociedad e incluso la comunidad médica puedan conocer más acerca de estos padecimientos y su sintomatología, de esta forma, se pretende reducir el tiempo de diagnóstico, lo que daría a los pacientes una esperanza y calidad de vida  mayor.

Estas enfermedades aunque tienen una baja incidencia (1/15,000), son muy importantes desde el punto de vista de su magnitud como problema de salud, por su gravedad ya que  constituyen la causa de muertes prematuras, severos trastornos neurológicos, retraso mental y en general pobre calidad de vida, con dependencia de otras personas, gastos de salud elevados y como consecuencia cargas familiares, sociales y económicas muy notables.

Aunque cada enfermedad rara se presenta con una baja frecuencia, el gran número de enfermedades raras hace que muchos individuos estén afectados por alguna. Las enfermedades raras pueden manifestarse en cualquier momento de la vida y a cualquier persona. Suponen entre 30 - 50 % de los ingresos pediátricos y son la primera causa de mortalidad hasta los 14 años.

Este primer acercamiento responde a la necesidad, que existe de crear conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes que existen en México y el mundo. La Red se encuentra abierta para que más asociaciones se unan a la causa para así  trabajar en conjunto con un fin común, mejorar la calidad de vida de las personas que viven con estos padecimientos.

Por ello Mayra Galindo; Directora de la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer, explicó: “Una de las herramientas clave para cualquier asociación es la difusión, ya que ayuda a darle visibilidad al trabajo que se está realizando y a conseguir fondos, así mismo, se realiza una fuerte labor de awareness, permitiendo a las personas que pudieran padecer alguna de estas enfermedades conocer cuáles son los síntomas y saber a dónde pueden acudir para contar con un diagnóstico acertado y oportuno”.

Las asociaciones que inicialmente formarán parte de la Red son: Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa, Niños de Hierro, Grupo GEA, MPS Jajax, Juntos los Acromegalicos somos más fuertes, Asociación Mexicana de Leucemia y Gist (AMELEG) y el Grupo Unido de Leucemia.

Existen cápsulas denominadas lisosomas dentro de la fibra muscular que se encargan de deshacerse de la “basura” del cuerpo, pero cuando algunas de estas enzimas (especie de tijeras biológicas) no funcionan se empieza a acumular en el organismo, lo que provoca diversos problemas. En total hay cerca de 50 enfermedades lisosomales, que están relacionadas con el depósito lisosomal.

Las Enfermedades Raras, son enfermedades que se detectan con baja frecuencia en la población. Según las recomendaciones de la Unión Europea, una enfermedad rara debe tener una frecuencia inferior al 1 por cada 2.000 individuos. El 80 % de las enfermedades raras son de base genética.

Aunque cada enfermedad rara se presenta con una baja frecuencia, el gran número de enfermedades raras hace que muchos individuos estén afectados por alguna. Las enfermedades raras pueden manifestarse en cualquier momento de la vida y a cualquier persona. Suponen entre 30 - 50 % de los ingresos pediátricos y son la primera causa de mortalidad hasta los 14 años, concluyó la conferencia.