Sección a cargo de G. Adolfo Ruiz:

México, D.F. Mayo de 2012.- El 15 de mayo se conmemora una vez el “Día Internacional de la Mucopolisacaridosis”, un padecimiento progresivo, debilitante, y a menudo fatal, que ocurre por el déficit de una enzima que degrada ciertas sustancias en el cuerpo comúnmente conocidas como GAG (glicosaminoglicanos). Por ello, asociaciones, especialistas y la iniciativa privada se unen para conmemorar esta fecha y crear conciencia.

Genzyme, una empresa Sanofi, se suma en promover actividades para impulsar el conocimiento de esta enfermedad, y así llegar a diagnósticos tempranos. Al mismo tiempo, se ha dado a la tarea de investigar y desarrollar tratamientos especializados que brinden una mejor calidad de vida a quienes tienen este padecimiento.

Por ello la Dra. Esther Lieberman; Genetista del Instituto Nacional de Pediatría (INP), detalló que la enfermedad de MPS I también es conocida como Síndrome de Hurler, Hurler-Scheie, y Scheie, y afecta a 1 de cada 100,000 habitantes a nivel mundial, y señaló: “Conforme aumenta la cantidad de los GAG en el cuerpo, los órganos se van debilitando hasta afectarse de manera irreversible, por lo que el diagnóstico y tratamiento tempranos son de gran importancia”.

La especialista agregó que en México, aún hay rezago en el tratamiento de estos pacientes, ya que no se les diagnostica a tiempo o no se detecta la enfermedad. Por lo tanto, es de suma importancia que la comunidad médica cuente con un mayor conocimiento del padecimiento, para lograr un oportuno diagnóstico e iniciar un tratamiento adecuado y los pacientes puedan llevar una vida prácticamente normal.

Por lo que destacó la genetista la importancia que en México, pacientes, asociaciones y la industria farmacéutica sumen esfuerzos, ya que cuando se tiene un diagnóstico oportuno y tratamientos adecuados, quienes padecen esta enfermedad pueden llevar una vida casi normal. “Afortunadamente, existen medicamentos en México que brindan calidad de vida y ayudan a evitar la muerte prematura de los pacientes.”

Por su parte, Víctor Anaya; Director General de Genzyme México, informó: “Esperamos que a través de celebraciones como ésta, y con el trabajo conjunto que estamos desarrollando con las autoridades, cada vez más pacientes sean detectados en una etapa temprana del padecimiento para recibir tratamiento oportuno y contar con la posibilidad de salvar su vida y vivirla de una mejor forma”.

Si sospecha que conoce a alguien con esta enfermedad y requiere mayor información acerca de su diagnóstico y/o tratamiento comuníquese a www.genzyme.com.mx.

Cómo detectar si su hijo tiene Mucopolisacaridosis tipo I: •Ronca muy fuerte•Tiene dificultades para respirar cuando está muy activo•Se queja de que le duelen sus manos y no puede apretar los puños •Camina sobre las puntas de los pies frecuentemente•Siente arena en los ojos•Tiene infecciones constantes en oídos•No es muy flexible•Su abdomen empieza a crecer y su ombligo se sale y •Le duelen sus rodillas y hombros

Síntomas: •Retraso en el desarrollo  motor e  intelectual•Deformaciones del esqueleto•Opacidad corneal •Enfermedades cardiacas•Estatura baja•Hernias•Dismorfismo Facial•Dificultad para respirar e •Hirsutismo (crecimiento de vello excesivo por todo el cuerpo)

Sobre el Día Internacional de la MPS: que se celebra el 15 de mayo, fue creado en 2005, por el Senado de Estados Unidos de América y se ha implementado en otros países, en un esfuerzo por impulsar el diagnóstico y tratamiento oportuno de la enfermedad MPS.

Acerca de Genzyme: Desde su creación en 1981, se ha inspirado en los pacientes con enfermedades serias y se ha enfocada en hacer una diferencia en sus vidas. Desde abril de 2011 Genzyme es una empresa del Grupo Sanofi.

Sanofi, un líder mundial en la industria farmacéutica, descubre, desarrolla y distribuye soluciones terapéuticas enfocadas en las necesidades de los pacientes. Sanofi cuenta con fortalezas  importantes en el campo del cuidado de la salud, con siete plataformas de desarrollo: soluciones para la diabetes, vacunas para humanos, fármacos innovadores, cuidado de la salud del consumidor, mercados emergentes, salud animal y la nueva Genzyme.