* Se busca tener acceso universal para tratamiento de este padecimiento que afecta a 400,000 personas en el mundo y en México más de 5,000 la padecen pero hay un sub-registro de ello. Discuten en la Cámara de Diputados, posible aprobación que expone a los mexicanos a la adquisición de padecimientos virales.
Por: G. Adolfo Ruiz.
Por ello Carlos Gaytàn Fitch; presidente de la FHRM, en conferencia de prensa explicó: “La hemofilia es un trastorno de la coagulación, la OMS en 1989 lo decretó”. Y comentó que el 75% de las personas con hemofilia en el mundo no cuentan con sarmiento integral y esto es un riesgo para su salud. Se calcula que en mundo la padecen 1 de cada 5,000 varones, de los cuales el 70% la heredaron y el resto desarrollado por mutación.
Es un trastorno en la coagulación sanguínea por deficiencia de proteínas para la coagulación y no es contagiosa. La hemofilia se clasifica en tres grupos: Leve: sin mayor complicación, el 35%, y Moderado y Grave con un 65%, el tratamiento es para toda la vida. En México existen 5,093 que presentan deficiencias en la coagulación y por cada 2 hay uno que no sabe que la tiene, por lo que estiman sean 7,500 que la padecen y deben acudir a las organizaciones para que sean canalizados.
El tratamiento consiste en la aplicación de sangre (plasma), que contienen las proteínas faltantes para la coagulación y se importa de Estados Unidos y de Europa, en México la donación de sangre altruista es escasa y la comercialización de esta prohibida, destacó el presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.
En este sentido Luís Adrián Quiroz; directivo de pacientes viviendo con VIH, del IMSS, detalló: “Antes de 1994, la sangre no contaba con estrictos controles debido a ello muchas personas fueron contagiadas a través de transfusiones de sangre de VIH/Sida y Hepatitis”. Desde hace 30 años existía contagio por VIH, sobre todo en ciudad Nezahualcoyotl por venta de sangre.
La sangres segura, debe ser libre de virus de Hepatitis B o C y VIH/Sida, pero hoy se está teniendo mucha “laxidad” en las normas de seguridad, y esto puede derivar en otras epidemias, por lo que recomiendo “no bajar la guardia”.
Es urgente que sean obligatorias las pruebas moleculares en los laboratorios para garantizar la seguridad de la sangre, se hace una petición a los partidos políticos para que no modifiquen la norma de seguridad que hasta el momento es la adecuada, asimismo que sean integrados estos pacientes al seguro popular y que todos los hospitales utilicen las Guías de Práctica Clínica entre los más importante.
Ante todo esto Lourdes Casares; representante en México para la Alianza Latina Hematológica y Margarita González; Directora General de Niños de Hiero A.C., se pronunciaron en contra de las modificaciones de la Norma Oficial Mexicana PROY-NOM-223.SSA1-2009, para la disposición de sangre humana y sus componentes, con fines terapéuticos.
Las modificaciones propuestas para este proyecto son específicamente las mencionadas en el apartado 9 de las Determinaciones analíticas, donde se elimina la obligatoriedad de realizar pruebas moleculares de la sangre para la detección de Hepatitis B,C y VIH/Sida, cunado los apartados 9.4 10.1, 9.4 11.1, 9.4 12.1 que se deja a criterio del responsable sanitario del banco de sangre la aplicación de las pruebas, con la grave consecuencia para las personas que necesiten ser tratadas con esta sangre, enfatizaron los expertos y hacen un llamado urgente a los políticos que tuene un su haber el área de salud. Si desea más información contacte el sitio: www.hemofilia.org.mx.