Por: Adolfo Ruiz:

Más de la mitad de los cuidadores de pacientes con esquizofrenia (55%), aseguran que dejan de mantener una convivencia normal con amigos y familiares en el momento de adoptar este rol y 53% de ellos dedican hasta 7 días de la semana para cubrir las necesidades del paciente a su cuidado, hasta por más de 12 horas al día en el 12% de los casos (1).

Esta situación genera  pérdida en la productividad, desempleo y aislamiento social, lo que convierte a este padecimiento en una enfermedad de alto impacto para la sociedad, reveló la encuesta: “Impacto en cuidadores de pacientes con esquizofrenia”.

Otro dato relevante respecto a la carga social y familiar causada por este padecimiento, que afecta al 1% de la población en México (2), es que el 93% de los cuidadores de dichos pacientes, sienten que su vida se ve mayormente afectada cuando la persona a quien cuidan, sufre de un nuevo brote psicótico, siendo el área financiera (41%) la de mayor impacto, seguida del temor a que su propia salud mental se vea comprometida (21%)1.

Por ello la doctora: Graciela Cámara, representante de Voz Pro Salud Mental A.C. (VPM), comentó: “Los familiares se ven muy afectados por la presión que significa cuidar al paciente pues se sienten responsables de sus recaídas. El estigma social que existe sobre estos pacientes al considerarlos peligrosos, también significa una carga para el cuidador, causa tensión de las relaciones familiares y quienes cuidan de pacientes con esquizofrenia son más propensos a desarrollar cuadros de depresión, ansiedad y otras enfermedades por la falta de auto cuidado”, señaló la directiva de asociación de cuidadores y pacientes con algún tipo de afección mental.

De acuerdo a la encuesta, la mayoría de quienes se hacen cargo de los pacientes con esquizofrenia en México son los padres de familia (59% de los entrevistados) y son las mujeres (76%) quienes principalmente asumen el papel de cuidador. Además de que el 76% de los cuidadores son mayores de 46 años de edad1, este dato revela que se trata de personas que tienen que abandonar su vida laboral o bien, amas de casa sin ingresos fijos.

Además de la carga social y económica que significa atender las necesidades de un paciente con esquizofrenia, el cuidador enfrenta de manera constante problemas para evitar nuevas recaídas en los pacientes.

El 21% de los encuestados mencionaron que la mayor dificultad que enfrentan es hacer que el paciente bajo su cuidado tome el medicamento, a pesar de contar con el mismo. Respecto a la atención farmacológica, el 55.5% de los cuidadores consideran que la disponibilidad de tratamientos que ayuden a evitar nuevos brotes psicóticos es un factor de éxito para la rehabilitación del paciente1 y la tranquilidad del cuidador.

La encuesta: “Impacto en cuidadores de personas con esquizofrenia”, fue realizada por “Voz Pro Salud Mental” durante los meses de febrero y marzo de 2011 en el Distrito Federal y zona conurbada, así como en los estados de Jalisco, Morelos y Nayarit, con el objetivo de identificar los principales problemas a los cuales se enfrentan las familias de pacientes con esquizofrenia.

Asimismo el Dr. Javier Zambrano, médico psiquiatra, explicó: “Los datos obtenidos en esta encuesta reflejan una gran problemática que afecta a los cuidadores de estos pacientes, originada por el tiempo que invierten en atenderlo; el impacto económico a consecuencia del ausentismo laboral y/o desempleo, tanto del paciente como del cuidador; así como el aislamiento social del cuidador y la falta de funcionalidad del paciente. Es necesario señalar que la esquizofrenia es considerada la tercera enfermedad más discapacitante a nivel mundial, superando incluso a la ceguera y la paraplejia (3)”

Por su parte, Graciela Cámara concluyó: “En VPSM aspiramos a que esta información genere conciencia sobre la necesidad de un tratamiento integral del paciente y su cuidado para ayudarlos a integrarse a la sociedad de manera óptima”. Cada año son internadas 250, 000  personas por trastornos mentales en los hospitales psiquiátricos del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), donde 5 de cada 10 pacientes son diagnosticados con esquizofrenia 4.

También la doctora María Luisa Rascón; Asesora Médica de Voz Pro Salud Mental, señaló:”Conocer las condiciones a las que se enfrenta un cuidador es de vital importancia para establecer un frente común entre especialistas, asociaciones, instituciones de salud y sociedad civil con el objetivo de eliminar los estigmas que tienen las enfermedades mentales, dar paso al apoyo en el apego al tratamiento y evitar brotes psicóticos para facilitar la reintegración del paciente y sus familiares a la sociedad.

Para los cuidadores de los pacientes es difícil encontrar un equilibrio para mejorar su calidad de vida debido a que:

* Algunos han sido cuidadores por más de 10 años (41%)

* Cuidan a sus pacientes por más de 40hs a la semana (19%)

* Tienen dificultad de encontrar tiempo para ellos mismos (63%)

* Tienen dificultad de cuidar su propia salud (55%)

Se creó un cuestionario específico, con un total de 22 preguntas enfocadas a valorar el impacto sobre diferentes ámbitos en la vida de los cuidadores. Las preguntas fueron de opción múltiple, a excepción de la pregunta relacionada con el lugar de origen, que fue abierta.

Fueron 210 Familiares cuidadores primarios informales: Porcentaje: 76.70%  mujeres y 23.30% hombres. Rango de edad: 26 a > 60 años. Rango edad más frecuente 46 a 60 años. Madre Padre. Hijo(a). Cónyuge pareja. Hermano(a). Familiar directo (tío, primo, etc.) El familiar ha evitado que el paciente se hiciera daño contra sí mismo. N: 210   Sí  57.10%   No  42.90%

• Las personas entrevistadas fueron seleccionadas de las bases de datos de la Red de Voz Pro Salud Mental e instituciones de atención a la salud mental, considerando aquellas identificadas como la persona responsable del cuidado del paciente.

• Las entrevistas fueron vía telefónica y un porcentaje menor fueron a través de una entrevista directa.

Conclusiones:

1. Importancia de la familia en la atención de personas con esquizofrenia. 93% son familiares directos: madre, padre, hijo o hermano

2. La labor del cuidador, un trabajo de tiempo completo. La mayoría de los cuidadores entrevistados invierten entre más 6 horas a la Semana y desde hace más de 10 años al cuidado de su familiar.

3. Dificultades que enfrentan los cuidadores: Hacer que el paciente tome su medicamento, disponibilidad del tratamiento y conseguir un trabajo para el paciente.

4. Impacto de las crisis o recaídas del paciente con esquizofrenia en el cuidador: Casi el total de los cuidadores consideran que sus vidas cambian cuando surge un nuevo brote psicótico o crisis en la persona a quien cuidan, el costo o carga principal es a nivel financiero, salud mental y vida social.

Importancia de la familia en la atención de pacientes con esquizofrenia

1.  93% de quienes se hacen cargo del cuidado de un paciente con esquizofrenia son familiares directos: madre, padre, hijo o hermano.

2.  En el 59% de los casos, es la madre o el padre del paciente quien asume el papel de cuidador y 76% de quienes se hacen cargo de sus pacientes son mujeres.

3.  El 72% de los cuidadores entrevistados afirmaron que en caso de que ellos no pudiesen cuidar de su paciente, quien asumiría el rol de cuidador sería otro familiar.

La labor del cuidador, un trabajo de tiempo completo:

4.  El 55% de los cuidadores entrevistados invierten entre 2 y 6 horas de su día en la atención de su paciente.

5.  Más de la mitad (53%), dedica entre 5 y 7 días de la semana al cuidado del paciente.

6.  41% de los entrevistados declararon tener más de 10 años al cuidado de su familiar.

Dificultades que enfrentan los cuidadores:

7.  El 31% de los cuidadores entrevistados declararon que la mayor dificultad que enfrentan es hacer que el paciente tome su medicamento; para el 21% de ellos la mayor dificultad es la disponibilidad del tratamiento y más del 19% afirman que la mayor dificultad que enfrentan es conseguir un trabajo para el paciente.

8.  57% de los encuestados declararon haber protegido a su paciente de cometer actos peligrosos contra ellos mismos.

9.  El impacto en la vida social de los cuidadores es otra área que se ve afectada por asumir dicho rol, hasta el 94% dejó de mantener una convivencia normal con su círculo de amigos y familiares.

Impacto de las crisis o recaídas del paciente con esquizofrenia en el cuidador:

10.  El 93% de los cuidadores consideran que su vida cambia cuando surge un nuevo brote psicótico o crisis en la persona a quien cuidan.

11.  91% de los cuidadores, afirmaron que los brotes psicóticos en los pacientes, se traducen en un perjuicio para ellos.

12.  El 41% de los participantes declararon que el impacto más importante en sus vidas, a causa de un brote psicótico o crisis del paciente a su cuidado, es a nivel financiero.

Es así que como resultado de esta encuesta arrojó: el 55% de los cuidadores dejan de convivir con amigos y familiares encuesta  y el 41% ven afectada su economía a causa de los brotes psicóticos de la persona bajo su cuidado.

Voz Pro Salud Mental, es un grupo de asociaciones no gubernamentales de familiares, usuarios y profesionistas, avocadas a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad mental y la de sus familiares. Si desea conocer más a cerca de esta organización contacte: www.vozprosaludmental.org.mx.

Referencias: 1. Alcántara Chabelas Humberto,  Cámara Cáceres, Graciela; “Impacto en cuidadores de pacientes con esquizofrenia”. Voz Pro Salud Mental A.C., México 2011. 2. Sandoval de Escurdia, Juan Martín; “La Salud Mental en México”. Editado por el SIID, División de Política social, Camara de Diputados H. congreso de la Unión, LIX Legislatura, México 2006. 3. Lara Muñoz, Ma. Del Carmen, et al; “Estudio de costo-efectividad del tratamiento de la esquizofrenia en México”. Salud Mental 2010; 33:211-218. 4. Comunicado del IMSS no. 331, emitido el jueves 5 de noviembre de 2009 por la coordinación de comunicación social de dicha institución.