Sección a cargo de Adolfo Ruiz.

México DF a 3 de agosto de 2011. La Hemofilia, es una enfermedad genética causada por la deficiencia de un elemento en la sangre, que ocasiona que la coagulación no sea adecuada. Esto ocasiona que cualquier sangrado sea mucho más prolongado cuando hay un golpe ó herida. Es padecida por 1 de cada 5,000 varones, en un 70 % por herencia y el resto por mutación.

Con el objetivo de informar sobre el estado que guarda el acceso a tratamiento de personas con Hemofilia, enfermedad Von Willebrand y con Coagulopatías, a través de las instituciones de salud pública del país, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), realizará este evento.

Durante el congreso se realizarán conferencias y talleres para dar conocer, con los especialistas más destacados del país, la  información y conocimiento útil alrededor de la Hemofilia y sus diferentes aspectos médicos, psicológicos y sociales, con el objetivo de fortalecer las áreas de atención, impulsando tratamiento integral para los pacientes.

En particular, se estará discutiendo y analizando el estado que guarda el acceso de pacientes a tratamiento a través del Seguro Popular, así como la importancia de elevar los niveles de atención y tratamiento a los pacientes, a través del uso de las Guías de Práctica Clínica como es “Diagnóstico y Tratamiento de Hemofilia”.

Por ello el licenciado Carlos Gaitán Fitch; presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, comentó: “El Congreso Nacional de Hemofilia es un foro que permite fortalecer la red de acción entre pacientes, familiares, médicos, académicos, organizaciones sociales y también autoridades sanitarias, a favor del acceso de pacientes con seguridad social y población abierta, aquella que no cuenta con servicios sanitarios, a terapias integrales y de calidad”.

Además abundó: “Nuestro principal interés es identificar las vías que permitan mejorar la atención de personas que viven con Hemofilia, Von Willebrand y con Coagulopatías en México. Es así que para nosotros, la inclusión de tratamiento de la Hemofilia en Seguro Popular para niños menores 10 años ha representado un enorme avance.

Sin embargo es importante decir que en la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, a través de las Asociaciones de Hemofilia estatales, daremos seguimiento puntual a cada paciente para que sepan que pueden tener su acceso a esta importante alternativa que proveerá una atención digna, integral y de calidad”, finalizó el licenciado Gaitán Fitch.

Asimismo de acuerdo con la Dra. María Antonieta Vélez; hematóloga pediatra vicepresidenta médica de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, señaló: “Una atención integral significa: un diagnóstico oportuno y preciso, tratamiento inmediato, suficiente y eficaz, menos hospitalizaciones, así como articulaciones y músculos saludables y por supuesto el apoyo a la familia. Además que la atención sea integral, y debe ser proporcionada por un grupo multidisciplinario de médicos capacitados que brinden tratamiento en hematología, odontología, traumatología, psicología, rehabilitación física, entre otras”, concluyó.

El tratamiento integral permite una mejor calidad de vida del paciente y una más fructífera inserción a la sociedad. Por ello es importante que todas las personas con hemofilia, puedan acceder a él.

La falta de un tratamiento adecuado para Hemofilia, puede desencadenar complicaciones que van desde daño en las articulaciones, lo que provoca limitaciones y discapacidades físicas, hasta los sangrados como en el sistema nervioso central que puede llevar incluso a la muerte.