Por: Adolfo Ruiz.

Por ello se realizó una conferencia de prensa con los expertos sobre los nuevos tratamientos de la hemofilia y la actualización de quienes la tratan como son médicos, enfermeros (as) y laboratoristas quienes tratan a las personas con este padecimiento.

Fue así que el Lic.Carlos Gaitán Fitch; directivo de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C., comentó: “La hemofilia es un padecimiento hereditario y desde hace 19 años, se trabaja en actualizaciones y estadísticas”. Existe una guía de tratamiento y que se establezca una NOM, además que sea incluida en el Seguro Popular, hay datos de que 1,400 personas en el país que no cuentan con ello. 4,682 están atendidas en varias instituciones como en: PEMEX, ISSSTE, IMSS.

Esta alianza es un convenio de la AMP, para garantizar la calidad y seguridad además que los costos sean accesibles, los estados con mayor prevalencia son el Distrito Federal, Estado de México, Jalisco y Michoacán. La Guía de Práctica Médica, apareció en el 2010, para médicos hematólogos y durante 7 años consecutivos se han realizado 14 foros nacionales. Los estadios de Yucatán, San Luis Potosí y Guanajuato firmaron convenios para quienes no tengan Seguridad Social.

Asimismo el Lic. Mark Skinner; Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), señaló: “Información global de la FMH, México ha tenido avances en el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de la hemofilia obteniendo mayor prevención de complicaciones por escaso tratamiento integral, además haber implementado un Registro Nacional, para nuevos programas de salud, la utilización de medicamento seguros y eficaces y ha puesto en desuso terapias obsoletas y riesgosas”.

También añadió: “Los resultados son impresionantes, como las recomendaciones del Senado de la República para priorizar el tratamiento adecuado e integral de la hemofilia para todos en México” y felicitó el Presidente de la FMH, al conocer el trabajo legislativo mexicano para la protección de los pacientes con hemofilia.

En su participación la Dra. Adolfina Berges; Hematóloga y Asesora Médica de la Federación Mexicana de Hemofilia, explicó: “La hemofilia es un desorden genético que afecta la coagulación sanguínea con mayor prevalencia en los hombres, hay dos tipos el A y B, el factor VIII se presenta en el tipo A y en la B el factor IX”. Quienes lo padecen pueden tener hemorragias internas espontáneas y dolorosas en las articulaciones, que afectan la calidad de vida por esto es importante prevenir una discapacidad severa.

El tratamiento es costoso por eso las instituciones tienen que hacerse cargo, ya que la enfermedad es para toda la vida y hay que evitar la discapacidad. La enfermedad es trasmitida por el cromosoma X, afecta más a los hombres en las mujeres  es más raro y son las portadoras la edad promedio es a los 14 años.

Finalmente la Arq. Martha Monteros Rincón; Secretaria de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C., complementó: “Se busca que toas las personas tengan tratamiento adecuado y prevenir las consecuencias que afectan la calidad de vida”. La alianza formada por; la Federación de Hemofilia de la República Mexicana con la Federación Mundial de Hemofilia, quienes firmaron hace 7 años el “Convenio Alianza Mundial para el Progreso (AMP), implementado en México.

Los expertos concluyeron el pasado 2 de diciembre, en la ceremonia de clausura con importantes logros, que han permitido salvar la vida de miles de pacientes mexicanos con deficiencia en la coagulación, a través de medicamentos eficaces, seguros e información especializada. Durante este acto se reunieron dirigentes de organizaciones, de hemofilia del país, autoridades sanitarias comprometidas con la salud de los mexicanos, así como distinguidos médicos y personal sanitario que participaron en las actividades del Convenio,

La Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., es una organización nacional fundada en i991, que defiende en México, el derecho al tratamiento integral de las personas con trastornos en la coagulación. Puede obtener mayor información a través de: www.hemofilia.org.mx.

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH), organización internacional sin fines de lucro dedicada a mejorar las vidas de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, fundada en 1963. Si desea conocer más contacte el sitio: www.wfh.org.