Sección a cargo de G. Adolfo Ruiz:

México, D.F. Mayo, de 2013.- Para dar a conocer las acciones que esperan implementar en relación a las enfermedades lisosomales, se dieron cita en un hotel de Polanco, las personas que conformaron el presídium; Senador Jorge Luis Preciado, Paola Cervantes de AMEL, Dra. Magdalena Colín; pediatra del Hospital Infantil de México; Federico Gómez y el Dr. Jesús Navarro, de MpsJAJAx, respectivamente.

Con motivo de la conmemoración del “Día Mundial de la Mucopolisacaridosis o MPS”, la Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL) y MPS Jajax, inauguraron este miércoles la exposición fotográfica “Imágenes de Vida, Imágenes con Valor”, frente a la fuente Netzahualcóyotl, en la Primera Sección del Bosque de Chapultepec.

La exposición pretende sensibilizar a autoridades y público en general sobre la existencia de las enfermedades huérfanas, sobre todo de las Lisosomales; así como realizar un homenaje a pacientes, familiares y cuidadores por su labor y entereza al convivir día a día con una enfermedad lisosomal.

Por ello el Dr. Jesús Navarro; presidente de MPS Jajax, comentó: “Nuestra finalidad es poder hacer evidentes las necesidades de los pacientes; de quienes como nosotros viven el día a día de un paciente lisosomal. La búsqueda de opciones, de saber cómo acceder al tratamiento lo más rápido posible y la importancia de poder orientar a los recién diagnosticados es lo que nos motiva, como organizaciones, a conmemorar”, padre de Ximena, diagnosticada con síndrome de Hurler.

Son 20 imágenes de pacientes con sus familias, destacando el lazo de mezclilla, el cual ha sido elegido globalmente como imagen de esta causa. Esta exposición es un esfuerzo patrocinado por Furor Jeans, Shire y Unilever y estará presente en Chapultepec hasta el 19 de mayo. Posteriormente, estará 1 y 2 de junio en la explanada de la Delegación Benito Juárez y durante el año, de manera itinerante en Instituciones Públicas de Salud y espacios públicos.

Las Organizaciones de la Sociedad Civil en pro de una mejor atención: Una parte muy importante de esta conmemoración fue la solicitud de las organizaciones de la sociedad civil hacia las autoridades de salud, buscando un mayor compromiso con la atención oportuna de los enfermos Lisosomales. Por ello buscan que a través de alianzas de ONG´s que el  gobierno federal impulse las iniciativas para el tratamiento de estás enfermedades, que no se logran detectar con el tamiz neonatal ampliado. El tratamiento es costoso ya que llega a ser entre 50,000 a 60,000 pesos mensuales, y las Instituciones de salud no llegan a cubrirlos solo lo hacen por un tiempo, pero esto de por vida de las quienes la padecen, de ahí la importancia de incluirlos en un programa de salud permanente.

Entre las solicitudes para mejorar esta atención se encuentran:

1. Una igualdad en el acceso a la terapia de reemplazo enzimático, en un plazo no mayor a 3 meses, sin importar la institución

2. No suspensión de la terapia por situaciones administrativas

3.  Hacer más clara la normatividad sobre el manejo eficiente de los pacientes, generar estadística y contar con una base de datos que permita una planeación adecuada de los recursos

4.  Tener por lo menos un hospital acreditado por la Secretaria de Salud por Estado

“Trabajar por mejorar la atención de quienes viven con una enfermedad lisosomal es primordial. Como padres, pacientes y cuidadores sabemos que el recibir una atención médica de calidad es el mejor camino para mantener la mejor calidad de vida”, comentó Paola Cervantes, Presidenta de AMEL y mamá de Ángel, diagnosticado con Síndrome de Hunter. Enfermedad de Gaucher, Enfermedad de Pompe, Mucopolisacaridosis Tipo 1 (Síndrome de Hurler), Mucopolisacaridosis Tipo 2 (Síndrome de Hunter), Enfermedad de Fabry,

¿Qué es una enfermedad Lisosomal? Existen “cápsulas” denominadas lisosomas dentro de las células del cuerpo que se encargan de deshacerse de la “basura” del cuerpo por medio de enzimas, pero cuando algunas de estas enzimas (especie de tijeras biológicas) no se producen o no funcionan estas sustancias de desecho se empieza a acumular en el organismo, lo que provoca diversos problemas. En total hay cerca de 50 enfermedades lisosomales que están relacionadas con el depósito lisosomal de sustancias.

Sobre las Enfermedades Lisosomales: Son patologías prácticamente desconocidas, tanto en la comunidad médica, como para las autoridades de salud y población en general, característica que complica llegar a un diagnóstico oportuno, acceso a tratamiento y atención médica. Se estima que en el mundo existen entre 5,000 y 7,000 padecimientos consideradas raros. Su prevalencia en la población en general es menor de 5 casos por cada 10,000 habitantes, concluyeron los participantes.

Será con un listón azul  de mezclilla que se identificará quienes comparten y apoyan esta iniciativa, moral y económicamente para dar a conocer los proyectos que ayudarán a que estos niños cuenten con sus tratamientos, señalaron los expertos en el tema.

Si desea mayor información puede contar a JAJAX: www.mpsjajax.com y de AMEL: Facebook/Asociación Mexicana de Enfermedades Lisososomales