Por G. Adolfo Ruiz:

México D.F. a 23 de mayo de 2011.-  La organización civil MPS Jajax,  el primer servicio de apoyo telefónico, que a partir de hoy estará funcionando y dedicado exclusivamente a ofrecer orientación relacionada con los síntomas, necesidades y cuidados especiales de los pacientes con enfermedades lisosomales.

Por ello el Doctor Jesús Navarro, Presidente y Fundador de MPS Jajax, comentó:                                “Las enfermedades lisosomales son consideradas enfermedades de baja incidencia, ya que existe 1 caso en cada 2,000 pacientes, a nivel mundial. Estas enfermedades se generan cuando los lisosomas (cápsulas dentro de la fibra muscular, encargadas de deshacerse de la “basura” del cuerpo) no funcionan correctamente”.

Existen más de 50 enfermedades lisosomales, entre las que destacan:

Enfermedad de Gaucher

Enfermedad de Pompe

Mucopolisacaridosis  Tipo 1 (Síndrome de Hurler)

Mucopolisacaridosis Tipo 2 (Síndrome de Hunter)

Enfermedad de Fabry

Es importante contar un servicio telefónico, ya que al ser enfermedades de pocos pacientes y tan poco conocimiento, además que los pacientes o quienes sospechan tener a un paciente cerca, cuenten con un servicio que les ayude a identificar los síntomas tempranos, los oriente sobre las dudas frecuentes y las necesidades de los pacientes.

El contar con un sistema telefónico de apoyo, pretende generar estadísticas e informar  de las dudas más solicitadas, los estados de mayor incidencia, el tipo de enfermedades existentes, ya que como son pocos casos no se la ha dado la importancia que realmente tienen, a través de este centro telefónica podrán obtener información de las organizaciones que presten servicio para este tipo de padecimientos.

Fue así que el Dr. Jesús Navarro, Presidente y Fundador de MPS Jajax, en Guadalajara; explicó: “Para MPS Jajax, el call center representa un servicio que complementará el trabajo que venimos realizando por los pacientes lisosomales desde 2008”, y agregó: “Esto es una herramienta para poder ayudar a los pacientes, a los nuevos diagnosticados y a quienes tienen cerca a alguien con una enfermedad lisosomal, sigue siendo nuestra motivación para seguir innovando y continuar con la misión de la organización”.

Esta idea fue a partir de que el doctor Navarro vivió con una hija y batalló para que la atendieran pero gracias a su tesón ahora lleva una vida normal al igual que otros hijos de otras personas que vivieron ese calvario y que ahorra llevan en nombre de Jajax, por las iniciarles de cada uno de los niños, ahora estos padres está luchando para que pasen lo que ellos padecieron, enfatizó el especilista.

El call center estará disponible a partir del día 23 mayo en el número 01800 839 4992, de lunes a viernes, de 8 de la mañana  a 6 de la tarde, ofreciendo apoyo médico y psicológico. En la conferencia de prensa estuvo la Licenciada Ivonne García; Gerente del Programa Integral de Apoyo de Jajax, que abundó sobre esta iniciativa que brinda toda la información para que las personas sepan que no están solas y que cuentan con profesionales que les ayudarán a resolver sus dudas.