Sección a cargo de Karla Lozano Rojas:

CDMX  26 abril 2017. Los datos epidemiológicos son esenciales para el control de enfermedades y la planificación adecuada de la atención a la salud y en México, existe una carencia de información respecto a las principales Enfermedades Inflamatorias Autoinmunes (EIA), que permita conocer  la carga económica, social y los retos que los pacientes enfrentan desde el diagnóstico  el cual es tardío en la mayoría de los casos, hasta el tratamiento de éstas.

Ante este panorama, se creó la Institución de Pacientes Autoinmunes con Procesos Inflamatorios (PAU) con el propósito de coadyuvar  con acciones encaminadas a mejorar la  salud y calidad de vida del paciente, de acuerdo con el Índice para un Vida Mejor realizado por la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE): “La salud es uno de los factores más importantes relacionados con el bienestar de las personas, ésta permite beneficios como acceso a la educación y al mercado laboral, un aumento en la productividad y el patrimonio, así como la disminución en los costos de atención a la salud, buenas relaciones sociales y una vida más larga”.

Los pacientes con alguna EIA además de tener una disminución de su estado general de salud derivada del retraso en el diagnóstico oportuno, referencia a tiempo con el especialista y acceso a un tratamiento adecuado, se enfrentan al rechazo social, miedo, soledad, daño psicológico y los problemas de autoestima.

Ante esto el Dr. Manuel Robles San Román, Director del Consejo Médico de la Institución de Pacientes Autoinmunes con Procesos Inflamatorios A.C. y Director Ejecutivo de Proyectos en FUMERAC A.C, expresó:  “La carga de estas enfermedades y el impacto que tienen en la calidad de vida de los pacientes deben ser un tema prioritario para la atención integral de quienes la padecen pues, en su mayoría, los pacientes dejan de ser productivos, se enfrentan a diversos estigmas sociales aunado a la preocupación por tener acceso a un tratamiento que detenga la progresión de la enfermedad”.

Entre las principales Enfermedades Inflamatorias Autoinmunes en México, destacan la artritis reumatoide, con graves consecuencias funcionales de impacto económico y social, y afecta  al grupo etario con mayor capacidad laboral y productiva, y se ve reflejado en altos índices de discapacidad laboral y pensión por invalidez.

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (Enfermedad de Crohn y CUCI) afecta a personas jóvenes; mermando la educación, habilidades laborales, vida social y su calidad de vida. Se calcula que 74% de las personas ha tenido que dejar su trabajo en el último año debido a su enfermedad.

La psoriasis, provoca problemas psicológicos que afectan su calidad de vida en diferentes dimensiones. La vergüenza, la falta de autoestima, y los elevados niveles de ansiedad, tienen una correlación directa con el incremento en depresión comparado con otros  pacientes que tienen mayores índices de suicidios.

La Espondilitis Anquilosante (EA),  suele afectar a hombres jóvenes, en ocasiones a mujeres entre los 20-25 años de edad. Hasta el 70% de los pacientes con EA grave pueden desarrollar fusión espinal (los huesos adyacentes se fusionan entre ellos).      

Carlos Castro, Consejero de la Institución de Pacientes Autoinmunes con Procesos Inflamatorios A.C. y Director Ejecutivo de Asociación ALE I.A.P., señaló: “Ante este panorama, es indispensable iniciar un registro ?dedigno sobre las EIA, que permita a las autoridades sanitarias vislumbrar el panorama general de estos padecimientos en México, y de esta forma, se realicen acciones y estrategias conjuntas que bene?cien a los pacientes”.

En mayo de 2016, se creó una institución entre cinco asociaciones de la sociedad civil; PAU (Pacientes Autoinmunes con Procesos Inflamatorios), cuyo objetivo es establecer una sinergia entre las distintas áreas de experiencia para apoyar a que los pacientes tengan  acceso completo e integral de salud, que adquieran más y mejor información, así como difundir temas de prevención y proveer de propuestas que ayuden a mejorar la calidad de vida, pues sabemos que un país sano es un país más productivo.

Natalia Henonin, Presidenta de la Institución de Pacientes Autoinmunes con Procesos Inflamatorios A.C (PAU) y Presidenta de Fundación Vivir con Crohn y CUCI A.C., puntualizó:  “Para PAU, la prioridad son los pacientes, y por ello buscamos desarrollar acciones que vayan encaminadas a la educación de los padecimientos; concientización sobre éstas ante la opinión pública que generar mayores diagnósticos oportunos, y por supuesto, referencias con los especialistas y acceso a los tratamientos más innovadores que mejoren la calidad de vida”.

PAU tiene el propósito de coadyuvar a que los pacientes con alguna enfermedad inflamatoria autoinmune tengan acceso completo e integral de salud; brindar más y mejor información sobre las diferentes enfermedades; difundir temas de prevención y proveer propuestas que contribuyan a mejorar la calidad de vida

Entre sus estrategias realizará acciones coordinadas con institutos de salud, académicos, profesionales de salud, entre otros, para propiciar: *Diagnósticos oportunos. *Acceso a tratamientos ad hoc al perfil del paciente. *Referencias oportunas con el especialista. *Programas de Farmacovigilancia y *Vigilar la seguridad y eficacia de los tratamientos en los pacientes, concluyeron los voceros.

Fue así que presentaron la nueva alianza de cinco Organizaciones de la Sociedad Civil, para concertar datos sobre las enfermedades inflamatorias autoinmunes, para ofrecer su atención adecuada, es un gran reto pero hay que  hacerlo ya que es un beneficio para los pacientes y para las instituciones salud, concluyeron.